У Ромы Костомарова из подмосковных Химок редкое генетическое заболевание — синдром Картагенера. Это значит, что все внутренние органы мальчика расположены зеркально: сердце в правой стороне грудной клетки, желудок и селезёнка в правой стороне живота, а печень, наоборот, слева. Синдром даёт серьёзные осложнения — возникает пневмония, потеря слуха и лёгочные инфекции.
Лекарства от синдрома Картагенера нет, но если провести генетический анализ, то врачи смогут сделать точный прогноз развития болезни и скорректировать интенсивность терапии. Мы собираем 124 000 рублей на оплату генетического теста и обследования для Ромы.
Рома сам заправляет лекарством ингалятор и дышит над ним трижды в день, чтобы прочистить нос и лёгкие. «Запускать» нос нельзя, иначе будет отит. Из-за отитов Рома уже терял слух — пришлось делать операцию. «Запускать» лёгкие ещё страшнее, могут появится бронхоэктазы и тогда понадобится пересадка.
Сейчас Рома Костомаров наблюдается у генетиков и пульмонологов в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Несмотря на тяжесть болезни, мальчик учится на «отлично», дополнительно занимается английским и испанским, ходит на футбол. Генетический тест нужен Роме, чтобы привычный образ жизни не нарушился внезапным осложнением, и он мог дальше получать «пятёрки» и гонять мяч.
Давайте поможем Роме!
