«Редкие Люди» - международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Главная задача нашего Центра — это оказание социальной, психологической и консультационной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.
Большая часть этих болезней - генетические, и, следовательно, хронические. Шанс на нормальную жизнь для таких пациентов — наличие определенных препаратов и качественного лечения, при условии пожизненной помощи со стороны государства и общества.
Организация учреждена в начале 2015 года. Уже сегодня Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Мы единственная организация, которая занимается проблемами пациентов с редким заболеванием Болезнь Гентингтона, для которых организована школа пациентов «Благо-жить».