Спина Бифида

Благотворительный фонд (г. Москва)

Благотворительный фонд «Спина Бифида» с 2016 года занимается поддержкой детей с грыжей спинного мозга (Spina Bifida).

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности. В России почти нет специалистов с опытом проведения внутриутробных операций, диагностика заболевания слабая, а специализированная поддержка и программы социальной адаптации для детей со spina bifida только начинают развиваться.

В нашей стране каждый год около 2000 детей рождаются со spina bifida. Все они имеют инвалидность. От многих отказываются родители. Наш фонд занимается и адресной поддержкой, и развитием инфраструктуры помощи детям со Spina Bifida.

Направления работы фонда:

1.         Адресная помощь: сбор средств на нужды подопечных детей (технические средства реабилитации, лекарства, необходимые процедуры, юридическая поддержка).

2.         Проект домашнего визитирования: регулярный осмотр специалистами. Социализация детей, профилактика сиротства, подготовка семей к усыновлению детей, реализация права детей на образование.

3.         Поиск и осмотр детей со spina bifida в сиротских учреждениях, составление их плана лечения, покупка необходимого оборудования, лекарств, средств технической реабилитации. Устройство детей со spina bifida в семьи.

4.         Подготовка специалистов (эрготерапевтов, реабилитологов), совершенствование диагностики и профилактики заболевания. Программа обучения тренеров и учителей физкультуры работе с детьми со spina bifida в школах и спортивных группах.

5.         Распространение качественной информации о Spina Bifida, семейное консультирование (вебинары, публикации в СМИ, ТВ, радио).

За годы работы фонда:

  • 200 подопечных получили обстоятельные консультации физических терапевтов и эрготерапевтов
  • 5 внутриутробных операций проведены успешно
  • Более 350 детей из 75 городов России находятся в постоянном контакте с фондом
  • Более 100 детей получили дорогостоящую адресную помощь
  • В 2018 году  на средства президентского гранта на базе СПб медико-социального института обучил 40 специалистов, способных помочь детям с диагнозом spina bifida научиться обслуживать себя и повысить качество жизни.

Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из-за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить. Сейчас в 70% случаев дети не посещают детские сады и школы. Но существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida c помощью физической терапии и эрготерапии. Большая часть детей со spina bifida могут успешно закончить школу и даже вуз.

Завершённые акции:

29.05.2019-20.12.2019 Ангелина мечтает поехать в детский сад — сбор средств на инвалидную коляску для Ангелины

15.06.2020—31.10.2020 Уверенный баланс: тренировки для детей с грыжей спинного мозга

Собрано 168 350 ₽ 142 пожертвования

Также вас могут заинтересовать эти организации

Фонд борьбы с лейкемией

Фонд борьбы с лейкемией

Благотворительный фонд (г. Москва)


В РФ зарегистрированы единичные благотворительные организации, осуществляющие поддержку различных категорий пациентов с онкологическими заболеваниями крови. Наша задача - изменить отношение в обществе к взрослым больным и такому сложному диагнозу как рак. Не каждый знает, что раком нельзя заразиться от больного человека, что рак излечим в любом возрасте, что взрослому человеку можно помочь.

Импульс МООР

Импульс МООР

Межрегиональная организация родителей детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (г. Москва)


«Импульс» (Москва) - межрегиональная организация родителей детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).

Синдром любви

Синдром любви

Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна (г. Москва)


Мы повышаем осведомленность общества о синдроме Дауна, организуем досуговые, спортивные и творческие проекты для ребят с синдромом Дауна. В нашей базе зарегистрировано более 8 тысяч детей. Все семьи получают помощь бесплатно. Мы стремимся к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления.

Живой

Живой

Благотворительный фонд помощи взрослым (г. Москва)


Благотворительный фонд помощи взрослым "Живой" - это первый в России фонд, который помогает тяжелобольным людям от 18 до 60 лет получить дорогостоящее лечение. Мы поддерживаем людей трудоспособного возраста, на которых держится семья, которые могут многого добиться, если не будут болеть. В России существует множество НКО, помогающих детям, пожилым людям, животным. При этом считается, что взрослый сам виноват в том, что болеет. Или в том, что не может сам себе помочь. Однако, взрослый перед лицом болезни или случая не менее уязвим, чем ребенок. И тоже нуждается в поддержке.