Спина Бифида

Благотворительный фонд (г. Москва)

Благотворительный фонд «Спина Бифида» с 2016 года занимается поддержкой детей с грыжей спинного мозга (Spina Bifida).

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности. В России почти нет специалистов с опытом проведения внутриутробных операций, диагностика заболевания слабая, а специализированная поддержка и программы социальной адаптации для детей со spina bifida только начинают развиваться.

В нашей стране каждый год около 2000 детей рождаются со spina bifida. Все они имеют инвалидность. От многих отказываются родители. Наш фонд занимается и адресной поддержкой, и развитием инфраструктуры помощи детям со Spina Bifida.

Направления работы фонда:

1.         Адресная помощь: сбор средств на нужды подопечных детей (технические средства реабилитации, лекарства, необходимые процедуры, юридическая поддержка).

2.         Проект домашнего визитирования: регулярный осмотр специалистами. Социализация детей, профилактика сиротства, подготовка семей к усыновлению детей, реализация права детей на образование.

3.         Поиск и осмотр детей со spina bifida в сиротских учреждениях, составление их плана лечения, покупка необходимого оборудования, лекарств, средств технической реабилитации. Устройство детей со spina bifida в семьи.

4.         Подготовка специалистов (эрготерапевтов, реабилитологов), совершенствование диагностики и профилактики заболевания. Программа обучения тренеров и учителей физкультуры работе с детьми со spina bifida в школах и спортивных группах.

5.         Распространение качественной информации о Spina Bifida, семейное консультирование (вебинары, публикации в СМИ, ТВ, радио).

За годы работы фонда:

  • 200 подопечных получили обстоятельные консультации физических терапевтов и эрготерапевтов
  • 5 внутриутробных операций проведены успешно
  • Более 350 детей из 75 городов России находятся в постоянном контакте с фондом
  • Более 100 детей получили дорогостоящую адресную помощь
  • В 2018 году  на средства президентского гранта на базе СПб медико-социального института обучил 40 специалистов, способных помочь детям с диагнозом spina bifida научиться обслуживать себя и повысить качество жизни.

Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из-за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить. Сейчас в 70% случаев дети не посещают детские сады и школы. Но существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida c помощью физической терапии и эрготерапии. Большая часть детей со spina bifida могут успешно закончить школу и даже вуз.

Завершённые акции:

29.05.2019-20.12.2019 Ангелина мечтает поехать в детский сад — сбор средств на инвалидную коляску для Ангелины

Собрано 168 350 ₽ 142 пожертвования

Также вас могут заинтересовать эти организации

Защита детей от насилия

Защита детей от насилия

Благотворительный фонд (г. Москва)


Фонд был создан 16 апреля 1993 года, а в 2000 году преобразован в НКО. Наш Фонд маленький, но упорно работающий над тем, чтобы в России сложилась система комплексной помощи детям, пострадавшим от жестокого обращения и насилия.

Филантроп

Филантроп

Электронный журнал о благотворительности (г. Москва)


Электронный журнал о благотворительности «Филантроп» был открыт 1 марта 2010 года. Цель – не только создать полноценное СМИ, но также собрать на одной площадке сообщество профессионалов и просто неравнодушных людей для обсуждения и продвижения идей филантропии в России.

Дом с маяком

Дом с маяком

Благотворительное медицинское частное учреждение "Детский хоспис" (г. Москва)


Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение. Хоспис существует в основном на благотворительные пожертвования тысяч людей. Хоспис нужен для детей, чьи болезни признаны неизлечимыми. Дети с угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями годами лежат в больницах и реанимациях. Они лишены полноценной, активной жизни. Ребенок оторван от семьи, он не может общаться с родными и друзьями, не может обучаться и развиваться, гулять. Заботу и любовь, которые есть дома, не могут дать ни в одной больнице.

Гольфстрим

Гольфстрим

Благотворительный фонд (г. Москва)


Благотворительный фонд «Гольфстрим» оказывает адресную помощь детям с нарушениями развития и развивает инклюзивные программы. Девиз фонда: «Мы работаем для того, чтобы люди с особенностями развития могли чувствовать себя нужными и полезными в любых сферах жизни».