Спина Бифида

Благотворительный фонд «Спина Бифида» с 2016 года занимается поддержкой детей с грыжей спинного мозга (Spina Bifida).

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности. В России почти нет специалистов с опытом проведения внутриутробных операций, диагностика заболевания слабая, а специализированная поддержка и программы социальной адаптации для детей со spina bifida только начинают развиваться.

В нашей стране каждый год около 2000 детей рождаются со spina bifida. Все они имеют инвалидность. От многих отказываются родители. Наш фонд занимается и адресной поддержкой, и развитием инфраструктуры помощи детям со Spina Bifida.

Направления работы фонда:

1.         Адресная помощь: сбор средств на нужды подопечных детей (технические средства реабилитации, лекарства, необходимые процедуры, юридическая поддержка).

2.         Проект домашнего визитирования: регулярный осмотр специалистами. Социализация детей, профилактика сиротства, подготовка семей к усыновлению детей, реализация права детей на образование.

3.         Поиск и осмотр детей со spina bifida в сиротских учреждениях, составление их плана лечения, покупка необходимого оборудования, лекарств, средств технической реабилитации. Устройство детей со spina bifida в семьи.

4.         Подготовка специалистов (эрготерапевтов, реабилитологов), совершенствование диагностики и профилактики заболевания. Программа обучения тренеров и учителей физкультуры работе с детьми со spina bifida в школах и спортивных группах.

5.         Распространение качественной информации о Spina Bifida, семейное консультирование (вебинары, публикации в СМИ, ТВ, радио).

За годы работы фонда:

• 200 подопечных получили обстоятельные консультации физических терапевтов и эрготерапевтов
• 5 внутриутробных операций проведены успешно
• Более 350 детей из 75 городов России находятся в постоянном контакте с фондом
• Более 100 детей получили дорогостоящую адресную помощь
• В 2018 году  на средства президентского гранта на базе СПб медико-социального института обучил 40 специалистов, способных помочь детям с диагнозом spina bifida научиться обслуживать себя и повысить качество жизни.

Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из-за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить. Сейчас в 70% случаев дети не посещают детские сады и школы. Но существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida c помощью физической терапии и эрготерапии. Большая часть детей со spina bifida могут успешно закончить школу и даже вуз.

Завершённые акции:

29.05.2019-20.12.2019 Ангелина мечтает поехать в детский сад — сбор средств на инвалидную коляску для Ангелины

15.06.2020—31.10.2020 Уверенный баланс: тренировки для детей с грыжей спинного мозга