Благотворительный фонд «Спина Бифида» с 2016 года занимается поддержкой детей с грыжей спинного мозга (Spina Bifida).
Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности. В России почти нет специалистов с опытом проведения внутриутробных операций, диагностика заболевания слабая, а специализированная поддержка и программы социальной адаптации для детей со spina bifida только начинают развиваться.
В нашей стране каждый год около 2000 детей рождаются со spina bifida. Все они имеют инвалидность. От многих отказываются родители. Наш фонд занимается и адресной поддержкой, и развитием инфраструктуры помощи детям со Spina Bifida.
Направления работы фонда:
1. Адресная помощь: сбор средств на нужды подопечных детей (технические средства реабилитации, лекарства, необходимые процедуры, юридическая поддержка).
2. Проект домашнего визитирования: регулярный осмотр специалистами. Социализация детей, профилактика сиротства, подготовка семей к усыновлению детей, реализация права детей на образование.
3. Поиск и осмотр детей со spina bifida в сиротских учреждениях, составление их плана лечения, покупка необходимого оборудования, лекарств, средств технической реабилитации. Устройство детей со spina bifida в семьи.
4. Подготовка специалистов (эрготерапевтов, реабилитологов), совершенствование диагностики и профилактики заболевания. Программа обучения тренеров и учителей физкультуры работе с детьми со spina bifida в школах и спортивных группах.
5. Распространение качественной информации о Spina Bifida, семейное консультирование (вебинары, публикации в СМИ, ТВ, радио).
За годы работы фонда:
Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из-за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить. Сейчас в 70% случаев дети не посещают детские сады и школы. Но существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida c помощью физической терапии и эрготерапии. Большая часть детей со spina bifida могут успешно закончить школу и даже вуз.
Завершённые акции:
29.05.2019-20.12.2019 Ангелина мечтает поехать в детский сад — сбор средств на инвалидную коляску для Ангелины
Международная благотворительная общественная организация (г. Москва)
МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» была создана в 2007 году врачом паллиативной медицины Е.П.Глинкой, более известной как Доктор Лиза. Основная задача - оказание помощи социально уязвимым категориям населения, бездомным, неизлечимо больным людям, одиноким пенсионерам, инвалидам, пострадавшим в результате стихийных бедствий и катастроф.
Благотворительный фонд (г. Москва)
Фонд был создан 16 апреля 1993 года, а в 2000 году преобразован в НКО. Наш Фонд маленький, но упорно работающий над тем, чтобы в России сложилась система комплексной помощи детям, пострадавшим от жестокого обращения и насилия.
Автономная некоммерческая организация комплексного социального обслуживания (г. Москва)
Свято-Софийский социальный дом — первый в России негосударственный дом семейного типа для совместного проживания детей-сирот с особенностями развития и совершеннолетних воспитанников с тяжелыми структурными дефектами.
Благотворительное медицинское частное учреждение "Детский хоспис" (г. Москва)
Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение. Хоспис существует в основном на благотворительные пожертвования тысяч людей. Хоспис нужен для детей, чьи болезни признаны неизлечимыми. Дети с угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями годами лежат в больницах и реанимациях. Они лишены полноценной, активной жизни. Ребенок оторван от семьи, он не может общаться с родными и друзьями, не может обучаться и развиваться, гулять. Заботу и любовь, которые есть дома, не могут дать ни в одной больнице.