Гостями в студии Центра Благосфера стали директор Благотворительного фонда Дети+ Ольга Кирьянова и семейный психолог фонда, руководитель направления «Профориентация для подростков» Елизавета Токарева. Беседовала Наталья Сербинова, руководитель проектов Центра Благосфера.
Публикуем расшифровку подкаста для тех, кто больше любит читать.
Наталья (ведущая): Всем привет! Это подкасты Благосферы и наша рубрика #разговорвточку. С вами я, Наталья Сербинова, руководитель проектов в центре Благосфера, и это начало нашего нового цикла подкастов. В этот раз нашим партнёром стала платформа Благо.ру. Вместе с коллегами из платформы мы решили сделать серию разговорных подкастов с организациями, представленными на Благо.ру, но, возможно, менее известны широкой аудитории, чем большие фонды. И первыми гостями в нашей студии сегодня стали директор благотворительного фонда «Помощь детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции «Дети+», Ольга Кирьянова. И семейный психолог фонда, руководитель проектов профориентации для подростков Токарева Елизавета.
Гости: Здравствуйте! Доброе утро!
Наталья: Итак, давайте поговорим о серьёзном. Расскажите о своей организации, чем она занимается, сколько лет вашему фонду и сколько у вас уже подопечных. Вот интересно узнать все вот эти детали и тонкости.
Ольга (директор фонда): Фонд создан в 2015 году, то есть он зарегистрирован, но работаем мы в этой теме с ВИЧ-инфицированными детьми с 2005-го года. Как многие организации благотворительные, мы начали с сообщества родителей, волонтёров, которые поставили себе целью помочь найти семьи детям-сиротам, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами. И, как во многих случаях, это личная история часто, и вот для меня это личная история. Я приёмная мама двух детей, которые здоровы, но они были рождены ВИЧ-инфицированными женщинами, которые от них отказались. И мы с мужем искали детей и вот нашли их в этом доме ребёнка. И в этом доме ребёнка было очень много детей-сирот. У части из них — у трети — был подтверждённый диагноз ВИЧ-инфекция. У большинства из них диагноза не было, но в дом ребёнка никто не приходил, просто боясь вот этого самого названия «ВИЧ-инфицированные женщины». Тогда мы приёмными родителями объединились и стали рассказывать об этих детях, рассказывать о заболевании в сети Интернет, помогая дому ребёнка устраивать в семьи детей. И вот это получилось. Наш сайт этого дома ребёнка, наш онлайн-форум, где мы рассказывали наши истории, он сработал в интернет-пространстве среди приёмных родителей и стала распространяться информация, что это тоже та категория детей, которые могут жить в семьях. И благодаря этому, и благодаря активности самого директора дома ребёнка, Виктора Юрьевича Крейдича, было устроено больше 400 детей, рождённых ВИЧ-инфицированными женщинами. И больше 100 детей с ВИЧ-инфекцией с подтверждённой, за эти 15 лет устроены в семьи. А потом они выросли дети, они уже в семьях. Вот у меня есть друзья, семьи, в которых растут ВИЧ-инфицированные подростки. Они выросли, и мы поняли, что родители не понимают, как им социализироваться. Какие можно профессии получать, где получить поддержку, как им влюбляться, как им строить отношения. Всей этой помощи социально-психологической, скажем, в тот момент не было. И мы поняли, что нужна дополнительная помощь, организовали фонд, зарегистрировали его всё той же командой, которая с 2005-го года работала.
Наталья: Простите, а сколько вас было человек на тот момент, с 2005-го года?
Ольга: Нас было немного. Нас было сначала четверо, а потом присоединялось всё больше и больше приёмных родителей, которые поддерживали и уже в своих мини-кругах рассказывали об этой теме. И до сих пор они приходят в школу приёмных родителей, рассказывают о том, как жить с ВИЧ-инфицированным ребёнком, что это означает. Делятся информацией, привлекая сторонников. К чему это привело? В Москве нет проблем с устройством детей-сирот с ВИЧ в семьи. И в Московском регионе нет — все устроены в семьи. Более того, родители едут в регионы и привозят детей в крупные города, где легче скрыть диагноз и где легче дать обычное детство ребёнку. Сейчас у нас много специалистов, которые уже понимают, как поддержать ребёнка с ВИЧ: это психологи, социальные педагоги. И мы создали методическую базу, мы создали сказку, карточки психологические, которые помогают специалистам в работе. И делимся с нашими коллегами уже из других регионов этой информацией.
Наталья: А какие основные программы у вас, программы фонда? Я так поняла, что это распространение информации, образовательный момент у вас присутствует. И какие ещё, помимо образовательных, программы?
Ольга: Основная — это, конечно, социально-психологическая поддержка семей, которые воспитывают детей с ВИЧ в Москве, Московском регионе. И немножко мы сотрудничаем с Ассоциацией приёмных родителей Санкт-Петербурга. Что это означает? Это означает индивидуальные консультации психолога — это отдельные проект «Плюс психолог». Проект наставничества, когда подросткам в трудной жизненной ситуации подбирается наставник, которого предварительно мы обучаем. Ещё есть проект — куратор семей. Это семьи, которые живут далеко от места, где мы принимаем, от нашего офиса в разных частях Московской области, которым нужна помощь, и психолог выезжает к ним в семью и там оказывает поддержку необходимую. Есть такой добрый, скажем проект, называется «Добрый доктор»: мы передаём новогодние подарки в Центр профилактики борьбы со СПИД Москвы и Московской области, и врачи имеют возможность подарить этот подарок детям на приёме. Это всегда немножко меняет атмосферу во время приёма в медицинском учреждении, где дети всё равно испытывают стресс. Они сдают кровь в этот момент, они стоят в очереди, они слышат результаты анализов. То есть вся эта атмосфера, она давит на ребёнка. И тут получить подарок очень приятно, это перед Новым годом происходит.
Наталья: Здорово. Следующий вопрос у меня такой: скажите, почему именно дети? И в чём разница помощи детям ВИЧ-инфицированным и чем она отличается от работы со взрослыми?
Ольга: Скажем так, формировался фонд и наши цели и задачи формировались просто исторически, потому что мы начали с помощи детям. И постепенно мы вовлекаем ещё и взрослых, но тех, которые связаны с этими детьми. То есть это семьи, это бабушки-опекуны, это приёмные семьи или кровные родители. Их мы тоже охватываем нашей помощью. В чём отличие? Наша задача — чтобы подростки и дети выросли, настолько хорошо приняли диагноз, чтобы смогли заботиться о своём здоровье всю жизнь, построили обычную жизнь. Они получили профессию, они нашли свои половинки, они смогли построить с кем-то семью, родить здоровых детей. У них очень большая вероятность, что они родят именно здоровых детей. Стали полноценными членами общества. И вот в этом мы им помогаем. Взрослые люди с ВИЧ — задача организаций в том, чтобы люди были привержены терапии, чтобы они посещали СПИД-центры и в этом мы схожи. Но различаемся именно тем, что у ребёнка очень быстро всё меняется в жизни и ему нужна поддержка на разных этапах взросления.
Наталья: Скажите, пожалуйста, откуда берутся маленькие дети с ВИЧ? Ведь, как я понимаю, в современном мире если женщина на терапии беременна, то всё будет благополучно и хорошо. Вот откуда же они всё-таки берутся и есть ли в этом вина диссидентов?
Ольга: Те, с кем мы работаем и вообще по статистике в России половина детей достигли возраста подросткового с ВИЧ-инфекцией. Почему? Потому что они родились в тот период, когда вот эта профилактика передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребёнку была ещё не так хорошо простроена, хорошо прописана и внедрялась не во всех роддомах. Не знали ещё, как вести роды, беременность. Сейчас уже есть стандарты и есть обязательное назначение терапии во время беременности. И если женщина соблюдает рекомендации врача, то в 99% родится здоровый ребёнок. Бывают случаи, когда женщина отказывается от терапии. Тут тоже подключаются психологи СПИД-центров, подключаются равные консультанты, то есть люди, живущие с ВИЧ, которые пытаются переубедить женщину. Но это всё равно, конечно, её решение. Но таких женщин мало. Большинство как раз принимает терапию и количество детей с ВИЧ-инфекцией уменьшается, рождённых с ВИЧ-инфекцией действительно каждый год всё меньше, меньше и меньше. Но подростки, они есть и им надо сейчас помочь встроиться в жизнь. Есть ещё такой риск, который мы хотели бы донести до взрослых людей, что женщина может заразить ребёнка и во время беременности, и при кормлении грудью. И тогда если вдруг муж не верен во время этого периода — во время беременности, во время кормления грудью — не верен жене и заражается ВИЧ-инфекцией, он длительное время может об этом не знать, и он может принести ВИЧ-инфекцию в семью. И тогда случаются вот такие трагические для женщины ситуации, когда они, желая самого лучшего ребёнку, долго кормя грудью, до двух лет, например, на самом деле заражают его ВИЧ-инфекцией. Поэтому я в этом смысле призываю к верности и к тому, чтобы люди включали голову всё-таки.
Наталья: Да, это большая ответственность за детей в любом случае лежит на родителях и, к сожалению, насколько они помогают детям, ровно настолько же они могут и искалечить, скажем так, жизнь. Елизавета, хотелось бы с вами побеседовать. Скажите, пожалуйста, в чём специфика работы с детьми?
Елизавета (семейный психолог): Я бы разделила всех детей на две категории: это дети младшего возраста и подростки. И для той, и для другой категории очень важна поддержка взрослых, значимых взрослых, которые их окружают. И важно, чтобы сами родители, специалисты обладали верной информацией о диагнозе и могли спокойно об этом разговаривать. От этого зависит то, насколько они смогут поддержать ребёнка, насколько верно они смогут донести информацию о диагнозе. Потому что иногда мы сталкиваемся, что родители рассказывают либо как-то очень поверхностно, что они приходят домой и говорят: «У тебя ВИЧ». И тогда ребёнку приходится как-то с этим справляться, он ищет информацию где-то в интернете, а в интернете она далеко не всегда верна и может быть что-то абсурдное. Или они могут сказать: «Ты знаешь, твой диагноз, он тебя пожирает изнутри». И тогда ребёнок продолжает жить, в течение нескольких лет он думает, что он умирает. И это далеко не соответствует реальности. То есть важно, чтобы взрослые знали, что этот диагноз хронический, но лекарства нам помогают его поддерживать. И, соответственно, в подростковом возрасте мы сталкиваемся с юношеским максимализмом, когда подростки говорят, что «мы не хотим больше принимать лекарства, мне всё равно на мою жизнь». Появляются вопросы о смысле жизни. И тогда важна уже комплексная поддержка для того, чтобы мы могли объяснить детям, что это действительно значимо для их здоровья, и помочь принять диагноз.
Был вопрос про детей и взрослых и хотелось бы отметить, что сам диагноз мы рассматриваем как ситуацию травмы и в этом смысле все проходят этапы горевания, принятия и, соответственно, здесь тоже очень важна поддержка специалистов для того, чтобы осознать, что я действительно болею. Это всегда сложно вне зависимости от того, что это будет ВИЧ, онкология, сахарный диабет. Это всегда важно понимать, что я болею, что это надолго, что это на всю жизнь, что мне лечиться. И чем лучше ты это осознаешь, тем лучше ты сможешь адаптироваться к обществу, и сможешь как-то вовремя даже обратиться к врачу.
Наталья: Вот как раз про общество. Насколько сильно ВИЧ-положительный статус влияет на социальную жизнь ребёнка?
Елизавета: Хотелось бы отметить, что всё-таки уже в крупных городах люди спокойней относятся к теме диагноза и в меньшей степени проявляется стигматизация. Но, например, где-то на периферии наши подростки могут сталкиваться с непринятием со стороны учителей или врачей, когда они отказываются оказывать им помощь. Но и на самом деле и в нашем регионе тоже подростки периодически сталкиваются с тем, что они могут рассказать, допустим, в школе о своём диагнозе и тогда сверстники начинают устраивать буллинг, и называть наших ребят какими-то разными неприятными словами, связанными с диагнозом. И здесь большой вопрос об утаении диагноза. Большинство подростков стараются соблюдать тайну диагноза и не рассказывать окружающим. Но здесь, конечно, важна поддержка со стороны родителей, которые говорят о том, что «ты знаешь, не стоит рассказывать, потому что мы никогда не знаем о том, как другие люди могут отреагировать». Но тем не менее, при работе с подростками, многие хотят поделиться своим диагнозом с другими, потому что есть друзья. Чем старше они становятся, уже появляются какие-то романтические отношения. И тогда, конечно, мы уже простраиваем какую-то духовную близость и есть потребность рассказать о своём диагнозе партнёру. И очень, конечно, важно, про защиту другого человека, про передачу вируса. И, например, когда они рассказывают, многие могут это делать, прямо проявляя во всей красе свой юношеский максимализм, и не доносят грамотно информацию о своём диагнозе. И тогда они могут сталкиваться с каким-то протестом и нежеланием другого взаимодействовать с ними.
Но вот, например, недавно был случай, когда девушка рассказала своему молодому человеку о своём диагнозе. Она к этому шла долго, в течение восьми месяцев. И мы с ней проводили на этот счёт беседы. И так здорово получилась, что она мне скинула свою переписку и у меня была возможность проанализировать, как она это делает. И она говорит ему о том, что «ты знаешь, у меня ВИЧ. Я всё понимаю, что ты можешь от меня отвернуться». И не доносит ему про то, что «ты знаешь, вообще мы можем как-то с этим существовать и это безопасно для тебя». И я ей порекомендовала скинуть им какие-то видео про ВИЧ, рассказать о том, что есть лекарства и о том, что в общем-то это всё безопасно и это не передаётся в бытовых условиях. Грамотное донесение информации полной без какой-то эмоциональной части позволило сохранить контакт и продолжить общение.
Ольга: То есть опять: важна поддержка специалиста на разных этапах взросления ребёнка. И мы именно это выстраиваем в Москве и Московской области и стараемся делиться с другими регионами.
Наталья: То есть тут важен момент конкретно и родителей просветить в данном вопросе, подготовить их к тому, чтобы они уже в сознательном возрасте могли ребёнку донести, и самих подростков, чтобы они тоже о своём диагнозе не говорили как он каком-то апокалипсисе, а о том, что это в целом нормальный диагноз, с которым люди существуют так же, как и с сахарным диабетом, например.
Ольга: Но при этом конечно важно, чтобы они говорили, выстраивая постоянные отношения, потому что мы им говорим о передаче вируса, о том, что это всё-таки заболевание и так далее. Мы их этому учим, но вот жить им страшно. Выстраивать первые отношения им страшно.
Наталья: К сожалению, вокруг этого диагноза очень много мифов. И, например, когда в школе, в классе появляется ребёнок с ВИЧ-статусом, к нему естественно неадекватное отношение, в первую очередь, со стороны родителей, которые переживают, что он перезаражает всех детей и всё, класс будет просто весь больной. Развейте, пожалуйста, мифы. И в какой ситуации ребёнок точно может заразиться, а в какой — ни при каких обстоятельствах он не заразится?
Ольга: Вирус ВИЧ — самый изученный вирус на земле. И вот за всё время, это больше 30-ти лет, даже 40-ка наблюдений, не было ни одного случая передачи ВИЧ от ребёнка к ребёнку. Не передаётся он воздушно-капельным путём, при укусах, при попадании крови на неповреждённую кожу. Это всё то, что может произойти в школе, в саду и так далее. Более того, уже наш практический опыт, который состоит в том, что приёмные родители брали детей к себе в семью, к своим здоровым детям, и уже больше десяти лет дети живут в семьях — ВИЧ не передаётся таким образом, все здоровы в семьях. Самое главное — иметь достоверную информацию. Если вы чего-то испугались, если вы вдруг узнали о том, что в школе есть ребёнок с ВИЧ, прочитайте достоверную информацию. Например, есть сайт Министерства здравоохранения Российской Федерации ospide.ru, по-английски пишется, где всё и о детях, и о взрослых, о путях передачи — всё написано. И надо понимать, что если мы не будем менять отношение к людям с ВИЧ, не будем принимать их, и детей с ВИЧ в том числе: дружить, поддерживать и так далее, то очень быстро заболевание распространится до такой степени, что и в вашу семью придёт ВИЧ, вы узнаете о том, что у кого-то из родственников ВИЧ. И тогда вы непременно измените к этому отношение, но будет уже поздно. Надо сейчас начинать думать о том, как мы относимся к людям, живущим с ВИЧ, и детям в том числе.
Наталья: Как каждый из нас может помочь детям с ВИЧ? Что мы можем сделать для них? Не беря ваш фонд, а просто я, как человек, который хочу.
Елизавета: Я бы хотела поделиться своим опытом. Я пришла не так давно в благотворительный наш фонд. И я не знала сама о диагнозе, у меня было такое ожидание, что эти дети смертельно больны. И когда я шла на первую группу, мне было очень страшно. Но потом я поняла, что это здоровые и классные дети, в них очень много жизни. И я начала делиться со своим окружением и рассказывать им о том, что это за диагноз. Я начала их привлекать к нам в фонд, чтобы они тоже познакомились с этими детьми. И, соответственно, они тоже дальше начали как-то распространять информацию об этом. И это на самом деле самый лучший способ, потому что многие приходят и говорят: «Спасибо тебе, потому что раньше я жил с какими-то мифами. Я не знал, что это такое. Мне было страшно, я избегал этого». И, мне кажется, это была бы самая лучшая поддержка, когда вы прослушали и рассказали своим друзьям, знакомым о том, что вы знаете. На самом деле это не лечится, но мы можем это поддерживать, они могут жить. И это безопасно, и мы все отвечаем за это, как они, так и мы, за нашу безопасность и за наше здоровье.
Ольга: Я ещё раз тогда повторю пути передачи ВИЧ-инфекции. Это половой путь, это кровь в кровь при переливании крови или при употреблении инъекционных наркотиков, или при татуировках. Вот когда делают татуировки, очень велик риск заражения молодёжи. И от матери к ребёнку. Всё. Других путей нет. То есть если взрослый человек в голове у себя просто простроит свою жизнь и поймёт: «где я могу с этим столкнуться», то тогда такой страх перед ВИЧ-инфекцией уйдёт. Но надо всё равно быть настороже, потому что заболеваний, передаваемых половым путём, много и одно из них — ВИЧ-инфекция. И это действительно проблема в нашей стране. Но эта проблема не касается детей, рождённых с ВИЧ. Они помимо того, что они блондины, брюнеты, кто-то талантлив в гимнастике, кто-то в музыке, они ещё родились с этим заболеванием. У них не было выбора. И сейчас их не так много, их всего больше 12-ти тысяч на всю страну. Они не могут никого заразить. Они каждый день принимают терапию и за их состоянием здоровья ведётся очень жёсткий контроль. Раз в три месяца они сдают кровь на анализ, который проверяет и уровень вируса в крови, и их состояние иммунной системы. То есть они наиболее обследованные дети. Даже бывают ситуации, когда все в классе заболели, а дети на антиретровирусной терапии не болеют. Но они всё равно на терапии. Иногда у них болит живот от этой терапии, иногда голова, то есть по-разному проявляется. И конечно если вы вдруг узнали о ВИЧ-инфекции, поддержите ребёнка. Не отворачивайтесь. Скажите своему сыну дружить с ребёнком, а не наоборот прекращать всякие отношения. Просветитесь сами. Вот в этом может помочь каждый.
Ещё у нас в фонде существуют разные проекты, например, мы всё продолжаем устраивать детей в семьи. Сейчас около 600 детей-сирот в регионах есть. В чём угроза ребёнка с ВИЧ-сироты? Дело в том, что они должны самостоятельно приехать в СПИД-центр в 18 лет, в 19 лет, получить лекарства и каждый день их регулярно принимать. Выпускник детского дома очень редко умеет даже заботиться сам о себе. И без поддержки окружения не видит смысла жить, не регулярно даже ест, не говоря о том, что принимает лекарства. И очень важно, чтобы у ребёнка был значимый взрослый. А это значит, что он должен быть в семье, он должен расти в семье. Поэтому мы продолжаем их устраивать в семьи. И вот этот проект мы очень хотим, чтобы поддержали. Можно по короткому номеру 3434 набрать слово «плюс» и два раза подтвердить своё намерение. Там сумму указать и два раза подтвердить намерение. Можно перейти на сайт и у нас там разные способы поддержки, перечисления пожертвований есть. Можно обратиться также на сайте и просто написать, что вы хотите поддержать конкретный проект и мы тогда расскажем, как это можно сделать. Но самое главное — изменить отношение к детям.
Наталья: Насколько доступно лечение вообще? Если мы не берём помощь фонда, например, вообще в стране насколько лечение доступно для всех граждан?
Ольга: Лечение ВИЧ-инфицированных людей прописано у нас в законе, оказывается бесплатно. То есть все препараты выписываются бесплатно, контроль за анализами крови тоже проводится бесплатно. Всем детям, которым необходимо лечение сейчас, родителям предлагается практически с рождения начинать лечить ребёнка. Оно бесплатно, стараются максимально подобрать те схемы, которые лучшим образом ребёнку подходят. Перебои с лекарствами есть, но это как бы не наша часть работы фонда. Мы уже работаем именно с поддержкой детей, которые находятся на лечении. Но и конечно, я не считаю, что кто-то хочет, чтобы детям было плохо. Наоборот, делается всё, чтобы и лекарства были, и врачи могли оказать максимальную помощь. Более того, врачи СПИД-центров могут даже связываться со школами и менять отношение к детям. То есть они так вовлечены в жизнь детей. А люди, живущие с ВИЧ, если поставлен диагноз ВИЧ-инфекция, надо обратиться в Центр профилактики борьбы со СПИДом своего региона, это города чаще всего, встать на учёт и начать получать помощь бесплатно.
Наталья: То есть у нас развита помощь, развито лечение? В этом нет сейчас никакой проблемы?
Ольга: Какие-то проблемы есть.
Наталья: Но нет глобальной проблемы в плане какого-то дефицита, недостатка лечения, например, один получит его, другой не получит. То есть в целом это для всех доступно?
Ольга: Ну, сложный вопрос. То есть у нас и страна в кризис периодически попадает, да. И вот сейчас громкая тема была с лекарствами для тяжелобольных детей. И тоже бывают проблемы и перебои с лекарствами с ВИЧ-инфекцией. Но я знаю, что Центры профилактики делают всё возможное, чтобы люди получали терапию.
Наталья: Елизавета, напоследок хотелось бы задать ещё один вопрос. Вот ребёнок, он принимает терапию: он рождается, и он с детства её принимает, принимает, принимает. И в какой-то момент жизни он подрастает, он начинает думать и у него логичный вопрос назревает: «Зачем я это делаю?». Ну невозможно всю жизнь принимать витамины. Вот как ребёнку лучше донести что это такое, почему он так делает и как вообще с ним поговорить о диагнозе правильно?
Елизавета: В нашей стране многие откладывают этот момент — когда начинать рассказывать о диагнозе. Думают, что сейчас я поберегу маленького ребёнка, а потом в подростковом возрасте уже расскажу о том, что он болен. Но, как правило, это заканчивается какими-то протестными реакциями. Поэтому лучше начать подготавливать ребёнка к раскрытию диагноза с более младшего возраста. Например, к нам в фонд ходят на группы дети с семи лет. Естественно, мы с ними не разговариваем о том, что у ребёнка есть ВИЧ, но мы подготавливаем его психологически. То есть мы смотрим, чтобы он хорошо понимал свои чувства, чувства другого. И разговариваем с ним о том, что такое здоровье, о том, что существуют разные болезни, о том, что существуют разные вирусы. И, например, в нашем фонде была разработана сказка «Капельки здоровья», которая рассказывает о маленьком принце, который когда-то заразился и в его стране не было людей, которые тоже этим болеют, и он отправился на поиски лекарства, которое помогло ему жить. И это такой способ объяснить ребёнку на метафорическом уровне, для чего он принимает лекарства, что они поддерживают его жизненные силы. И в этом смысле ребёнок оказывается подготовленным к тому, что есть болезнь и её можно поддерживать с помощью лекарств.
Ольга: И ещё хотела бы сказать: в зависимости от того, какие вопросы ребёнок задаёт по сказке, мы понимаем, готов ли он к тому, чтобы ему рассказать диагноз. То есть если ему интересно, если он себя соотносит с принцем и говорит: «Да, я тоже пью лекарства, капельки здоровья», реагирует на разные ситуации, в которые попадает принц, то мы понимаем, что ребёнок готов, уже можно более интенсивно говорить о диагнозе и в конце концов сформулировать, что он болеет вирусом иммунодефицита человека. Это вирус. Вирусов много, он уже об этом знает. Что существуют хронические заболевания, он тоже об этом знает. Как вирус действует в крови - он тоже об этом знает. И вот эта информация о вирусе тогда ложится в его жизнь очень гармонично. И некоторые дети даже говорят: «Ой, я думал, я умру, у меня рак. А это ВИЧ, я буду жить». И вот это ощущение, что я пью лекарства и со мной будет всё в порядке — это очень важно сформулировать ребёнку, чтобы он гармонично рос и взрослел.
Елизавета: Да, хотелось бы такой отметить момент может быть и для специалистов, и для родителей, что не стоит к ребёнку приходить и в один день говорить о том, что у тебя ВИЧ. Это звучит страшно. Лучше начинать постепенно. Сначала поговорите с ребёнком о том, что такое здоровье, как мы о нём заботимся. Потом поговорите о том, что бывают болезни, разные вирусы. Что есть вирус гриппа, который проходит, но есть какие-то болезни хронические, которые длятся в течение всей жизни. Вот какую-то преподнесите эту информацию. Посмотрите, как ребёнок на это реагирует, что он думает. Потому что многие дети дальше не хотят знать о том, как называется его диагноз. Уточните у ребёнка, хочет ли он об этом знать, как он [дигноз] называется. И если он даст своё согласие, тогда вы уже можете сказать. Есть такой лайфхак, что мы стараемся не говорить ВИЧ, а произносим его полностью — вирус иммунодефицита человека. Тогда это звучит более безопасно и как-то не так страшно.
Наталья: Я помню, мне было лет 13, наверное. У меня очень сильная реакция была на манту. Но она была была у меня по той простой причине, что я аллергик дикий и меня раздувало всегда. Но никто не верил, что на манту может быть аллергия. Первый раз, когда у меня это сильно всё раздулось, мы пришли к врачу и она смотрит на моё манту, ещё никаких совершенно не было анализов и она мне говорит: «Ну поздравляю, у тебя туберкулёз». А мне 13! И я сижу и думаю, что делать дальше. А там такая престарелая бабулечка сидела врач, такая прям закалённая. Я думаю, ну всё. Она говорит: «Ну поедешь в реабилитационный центр». Для меня это было ужасно просто. Я с таким сталкивалась. У меня, правда, по другой причине, но всё равно. И я помню эти жуткие процедуры, когда меня обследовали по десять тысяч раз, в итоге ничего, конечно, не установили, но было неприятно, довольно неприятно.
Ольга: Родителям ещё очень часто сообщают, что у ребёнка ВИЧ, если ребёнок, такие бывают случаи очень редко, заразился другим каким-то способом или очень поздно выявили, что ВИЧ-инфекция, не в родах, а позже заразился. И могут врачи в больницах сказать: «Да СПИД у вас, СПИД». Маме ребёнка сказать вот это. И это конечно травма и самой маме. Как она спокойно потом может разговаривать с ребёнком о ВИЧ-инфекции? Не может. Нужна поддержка маме, нужна поддержка ребёнку. И это всё мы делаем. И задача, в том числе, Лизы — сформировать безопасное пространство среди подростков, где они могли бы спокойно обсуждать ВИЧ-инфекцию. А другие психологи у нас работают над клубом для родителей, где они тоже могут спокойно говорить о своих проблемах, не боясь. Люди, находящиеся в одинаковом положении, понимают друг друга лучше всего.
Наталья: Здорово, что есть атмосфера, в которой люди могут получать поддержку. И классно, что всё-таки в России есть этот прорыв, скажем так, и мы уходим от каких-то штампов и вот этой зашоренности, которая у нас была вот ещё буквально недавно. Но она, конечно, продолжает оставаться, поэтому, друзья, всех призываю к тому, чтобы мы все вместе боролись с этим и разрушали эти жуткие мифы.
Ольга: Мифы, да, но обследовались на ВИЧ-инфекцию.
Наталья: Это безусловно, это очень важно. И в первую очередь нужно заботиться о своём здоровье.
Елизавета: Хотелось бы даже добавить про то, что многие кровные родители боятся обращаться в фонд. И как раз здесь важно, что у нас безопасное пространство и к нам всегда можно прийти, поговорить и найти какую-то поддержку.
Наталья: На этой позитивной ноте мы будем заканчивать наш подкаст. Мне кажется, беседа получилась очень интересной, очень глубокой. Надеюсь, вам понравится, дорогие слушатели. Напоминаю, что с вами были подкасты Благосферы. Спасибо, что вы с нами, что вы нас слушаете. И сегодняшний выпуск начинает совместную серию подкастов Благосферы и платформы Благо.ру. Сегодня с нами и для вас вели диалог директор фонда «Помощь детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции Дети+», Ольга Кирьянова и семейный психолог фонда Токарева Елизавета. Спасибо вам большое за такой содержательный диалог. Для вас, дорогие слушатели, мы хотели бы напомнить, что вы можете слушать наши подкасты на любой удобной для вас платформе. Их довольно много, поэтому iTunes, Google подкасты, SoundCloud, ВКонтакте, Яндекс.Музыка или сайт нашего центра. Любое выбирайте, слушайте и наслаждайтесь. Ставьте нам оценки, оставляйте комментарии, мы будем очень рады. До встречи! Спасибо вам большое и хорошего дня!
#подкастыБлагосферы #разговорвточку #благору