На каждые 700-800 детей, которые рождаются на планете, приходится 1 ребенок с Синдромом Дауна. Синдром Дауна – не болезнь, а именно – синдром, то есть набор определенных характерных черт и признаков. Причина возникновения Синдрома Дауна – генетическая аномалия.
Синдром получил свое название от фамилии британского врача Джона Лэнгдона Дауна, который в 1866 году впервые описал характерные черты и особенности этого явления. Установить причину возникновения Синдрома Дауна удалось спустя 100 лет французскому ученому Жерому Лежену, который обосновал эту генетическую аномалию наличием дополнительной хромосомы в клетках.
В оплодотворенной яйцеклетке человека присутствует 46 хромосом (23 от материнской клетки и 23 – от отцовской). В клетках организма людей с Синдромом Дауна в результате генетической случайности присутствует дополнительная 47-я хромосома. Эта хромосома всегда находится в 21-ой паре хромосом, поэтому ее называют лишняя 21-я хромосома.
Никаких особых причин (пол, национальность, состояние здоровья, образ жизни родителей) для возникновения этой генетической аномалии наука не выявила. Разве что установлено, что риск появления ребенка с синдромом значительно увеличивается вместе с возрастом родителей. Если у двадцатилетней женщины вероятность родить такого ребенка составляет 1 к 1500, то у сорокалетней – 1 к 100.
Генетическая аномалия приводит к особенностям развития. Людей с Синдромом Дауна часто называют «особенными». Носители синдрома обладают особенной характерной внешностью, у них особенный взгляд на мир, и развитие у них тоже особенное. У многих из них есть проблемы с речевыми навыками, что не способствует тому, чтобы общество их лучше понимало.
За последние годы взгляд современного общества на таких людей значительно изменился. Уменьшается процент отказов от детей с Синдромом Дауна, все чаще эти дети живут в любящих семьях, а не в специализированных учреждениях. С особенными детьми работают специалисты, которым с помощью грамотной психолого-педагогической коррекции удается ввести своих подопечных в общество, научить их самостоятельности и подготовить к взрослой жизни. Конечно, основная работа проводится с родителями таких детей, ведь им вместе – детям и родителям – предстоит пройти большой и трудный путь. При позитивном и правильном настрое родителей реабилитация детей дает прекрасные результаты.
По данным благотворительного фонда Даунсайд Ап, в России ежегодно рождается 2000-2200 детей с Синдромом Дауна. Это 1 ребенок на 884 новорожденных. Большинство из них живет в специализированных интернатах и детских домах. Хотелось бы, чтобы как можно больше этих детей жили в семьях, ведь благоприятный эмоциональный фон – залог того, что особенный ребенок вырастет счастливым человеком.
Людей с Синдромом Дауна называют «солнечными» за их улыбчивость, за доброе отношение к окружающим, за радушие и чистосердечность. Нам есть чему поучиться у таких людей, например, искусству по-настоящему дружить, самозабвенно любить, быть искренними и честными. Однако всегда хорошее настроение людей с Синдромом Дауна – не более, чем миф. Они, как и все мы, иногда грустят, расстраиваются и переживают. Им, таким беззащитным и открытым, очень нужна помощь общества, нужно, чтобы их принимали и понимали их особенности, поддержали и протянули руку помощи.
Во многих регионах России сейчас появляются некоммерческие организации, которые проводят большую работу с детьми с Синдромом Дауна и их родителями. Помочь благотворительным фондам, которые делают такое хорошее и важное дело, можно, оформив регулярное пожертвование в пользу одной из этих организаций.