Голос родителей: нам нужна распределенная опека

30 ноября более 400 человек из 21 региона России – родители и опекуны детей и взрослых с психическими расстройствами, практикующие юристы, руководители некоммерческих организаций и представители органов государственной власти – обсудили законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» (известный как законопроект «о распределенной опеке»).

Его положения направлены на повышение гарантий реализации прав граждан с психическими расстройствами и предусматривают создание механизмов, обеспечивающих гибкость и вариативность моделей опеки и попечительства, а значит и жизнеустройства людей с психическим расстройствами в России. Законопроект призван помочь таким людям при утрате опекуна или попечителя не попасть в интернат, а для тех, кто оказался в интернате, сделать возможной достойную жизнь без унижения и насилия.

Данная законодательная инициатива явилась ответом на запрос сотен тысяч семей с детьми и взрослыми, имеющими психические расстройства, которые считают существующую систему психоневрологических интернатов унижающей достоинство человека, а представители общественных организаций часто сравнивают ее с ГУЛАГом.

По общему мнению участников конференции, в законопроекте, подготовленном ко второму чтению, сохранена только часть необходимых изменений в институт опеки и попечительства над совершеннолетними гражданами, в частности: родителям предоставляется право оставить распоряжение об опекуне; родным, близким, друзьям предоставляется возможность становиться внешними опекунами / попечителями для проживающих в интернате; социально ориентированным некоммерческим организациям предоставляется право принимать участие в защите прав граждан, проживающих в психоневрологических интернатах, и помощи им.

Участники круглого стола выразили обеспокоенность исключением из законопроекта при подготовке ко второму чтению ряда важнейших положений и норм, без которых невозможно формирование действенной системы сдержек и противовесов в общественных отношениях с участием граждан с психическими расстройствами.

Председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова отмечает: «Крайне важно, чтобы не было замкнутых, закрытых отношений между опекуном-организацией, отвечающей за повседневную жизнь подопечного, и подопечным, – необходимо, чтобы был кто-то третий, заинтересованный в подопечном: родственник, друг, помогающая НКО».

«Все семьи, где есть дети с особенностями развития, боятся интернатов. Поэтому мы и хотим обсудить, что сделать, чтобы этого страха не было, дать возможность родителям и опекунам поговорить о распределенной опеке. Резолюцию нашего обсуждения АСИ передаст в Государственную Думу, чтобы голос родителей был услышан депутатами перед вторым чтением», – сказал руководитель направления «Социальные проекты» АСИ Александр Семин.

Родители и опекуны детей, эксперты и другие участники конференции рассказали, какие нормы, по их мнению, должны быть отражены в законопроекте «о распределенной опеке».

Дмитрий Кондратьев, отец ребенка с РАС, председатель Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды», отмечает, что «хотел бы иметь гарантии того, что, когда мне будет тяжело исполнять опекунские функции или ребенок останется без меня, его жизнь будет продолжаться так, как я ее вижу. Передать опеку готов одному или нескольким конкретным лицам, включая НКО или конкретный территориальный центр социального обслуживания – ЦСО. Я хотел бы, чтобы мой ребенок мог продолжать жить дома, посещал конкретные мастерские, ходил к прежнему доктору».

Член рабочей группы Государственной Думы по проблемам образования детей с ОВЗ и мама ребенка с аутизмом Елена Багарадникова не хочет, чтобы забота об ее особенном сыне легла на плечи младших детей. Его идеальное будущее она видит в сопровождаемом проживании под опекой НКО, в условиях, близких к домашним. «В таком случае его братья и сестры могли бы присоединиться и распределить ответственность с организацией сопровождаемого проживания, а не нести ее целиком», – отмечает она.

Татьяна Ширибон, мама ребенка с умеренной умственной отсталостью и РАС, считает, что подопечные ПНИ должны иметь второго опекуна, который мог бы контролировать условия содержания в интернате, решать вопросы лечения, домашних отпусков, защиты их прав.

Ксения Алферова, соучредитель благотворительного фонда «Я – есть!», призвала родителей всеми способами доносить свои пожелания до власти. «Пишите письма свои региональным депутатам, поверьте, это работает. Вместе – мы сила», – отметила она.

По итогам конференции была выработана резолюция, поддержанная 98% проголосовавших, о необходимости сохранить в законопроекте следующие положения, исключенные из него при подготовке ко второму чтению, без которых невозможно изменение в России качества жизни граждан с психическим расстройствами: 

1.         Возможность социально ориентированным некоммерческим организациям (родительским, церковным, помогающим, сопровождаемого проживания) являться опекуном / попечителем недееспособных и ограниченных в дееспособности граждан, которые не помещаются под надзор в данную организацию, включая:

- граждан, которые проживают дома, в том числе в сопровождаемом проживании;

- граждан, помещенных под надзор в интернат.

2. Возможность назначать гражданину нескольких опекунов / попечителей, в том числе:

- гражданина вместе с социально ориентированной некоммерческой организацией (родительской, церковной, помогающей, сопровождаемого проживания) или вместе с интернатом; 

- социально ориентированную некоммерческую организацию (родительскую, церковную, помогающую) вместе с интернатом или другой социально ориентированной некоммерческой организацией (сопровождаемого проживания). 

3. Возможность распределения между несколькими опекунами / попечителями обязанностей и полномочий опекунов / попечителей, в том числе возможность определения сфер жизни подопечного, в которых соответствующий опекун уполномочен действовать самостоятельно от имени и в интересах подопечного и несет перед подопечным и третьими лицами соответствующую ответственность.