Отчет Февраль 2017—Октябрь 2017

Отчет предоставлен на сумму 20 160 рублей 60 копеек. Пожертвованные средства были направлены:

• на оплату лекарственного препарата «Нордитропин» и «Прогинова» для Ершовой А.С. (г.р.2002, Костромская обл. диагноз пангипопитуитаризм (дефицит гормона роста). Глядя на фотографию Насти, думаешь: обычная девочка, второй класс, наверное. А ей уже 15 лет, у неё есть паспорт, но без гормонального препарата «Нордитропин» она не вырастет. У девочки пороком развития головного мозга и ей нужна терапия для выработки гормона роста.  Сейчас рост Насти – 145 см. По словам лечащий врач: «В запасе есть еще пара лет, чтобы достичь «социально значимого роста» в 150 см.
• на оплату лекарственного препарата «Растан» для Новогородцевой А.Ю. (г.р.2007, Белгородская обл., диагноз: синдром Нунан, синдромальная низкорослость). «Дюймовочка» - так хочется ласково назвать улыбчивую и милую Сашеньку. Но жизнь девочки очень далека от сказки. Саша не растет - она ниже одноклассников на целую голову, весит всего 17 кг. И очень переживает из-за этого. Если бы только рост подводил - но тяжело дается третьеклашке учеба, сложно сосредоточиться на уроках, Саша не успевает сделать задания в классе, приходится доделывать дома, со слезами, до ночи. Всего несколько лет у нее осталось, чтобы одолеть злое колдовство редкой болезни. Потом будет поздно - в 15 лет зона роста закрывается. А это значит, что не сможет Саша получить профессию, - а она мечтает стать учителем, - не будет семьи, своих детей... Но дальше не хочется продолжать, потому что все у Саши обязательно будет. Для этого всего лишь нужен лекарственный препарат «Растан», который поможет девочки вырасти.
• на оплату лекарственного препарата «Рапамун» для Перминовой Ю.И. (г.р. 2002, Кировская обл., диагноз: вторичная коагулопатия, венозная мальформация левой нижней). Юля не может в полную силу наступать на левую ногу, и теперь из-за нагрузки болит еще и правая, разница в длине ноги на 2 см и в стопе на 2 размера, что повлекло за собой сколиоз. Болезнь начала прогрессировать, дала осложнение. Сосуды с венами разрастаются и боль всё сильнее. Консилиум врачей назначил девочке лекарственный препарат "Рапамун" по жизненным показаниям, он остановит рост вен и сосудов. Сейчас это единственное лечение!
• на оплату медицинского аппарата для лечения нарушения дыхания во сне для Требунских С.А. (г.р.2014 , Новгородская обл., диагноз: врожденная мышечная дистрофия, синдром центрального апноэ сна). Софии всего 3 года, но она уже хорошо знает, что такое боль. Больше половины своей жизни маленькая принцесса, как называет ее мама, провела в больницах и реабилитационных центрах. София не ходит, ее тело круглые сутки в положении сидя держит жесткий корсет. София - единственный, долгожданный и очень любимый ребенок. Несмотря на трудности, которые не всякий взрослый бы выдержал, София очень веселый и живой ребенок. Она искренне интересуется окружающим миром, старается как можно скорее его познать, любит помогать маме готовить, с удовольствием рассматривает яркие книжки, обожает качаться на качелях. Мама занимается с ней рисованием, развитием мелкой моторики, учит дочку читать, а недавно они стали осваивать прописи. К сожалению, в последнее время ко всем напастям, свалившимся на голову девочки, добавилась еще задержка дыхания во время сна (апноэ). И нарушение прогрессирует. Необходим аппарат для ночной вентиляции легких НИВ 1, но в семье, где работает только папа, он не по карману. Родители еле справляются с курсами реабилитации, которых девочке нужно минимум 3 в год.