Отчет Январь 2018—Май 2018

Отчёт предоставлен на сумму 343 315,25 рублей.

Пожертвованные средства были направлены на покупку лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения, медицинского оборудования и расходных материалов к нему для:

1) Головина Семёна, 11.09.2008 г.; диагноз – врожденный  порок головного мозга, микроцефалия, симптоматическая фокальная эпилепсия, детский церебральный паралич, тетраплегия, контрактура голеностопных суставов, сгибательная контрактура лучезапястных суставов,  эквинусная деформация стоп.

2) Адуевой Мариям, 18.06.2015 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, симптоматическая мультифокальная эпилепсия с экстензорными эпилептическими спазмами, фармакорезистентная форма, частые приступы, псевдобульбарный синдром.

3) Полякова Жени, 10.03.2004 г.; диагноз – последствия перенесённого менингококкового менингоэнцефалита, спастический тетрапарез, окклюзионная гидроцефалия в стадии компенсации, симптоматическая фокальная эпилепсия с простыми парциальными приступами, псевдобульбарный синдром, дисфагия, вторичная микроцефалия, эквиноварусная деформация стоп, множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, нейромышечный S-образный грудопоясничный сколиоз 3-4 степени, вывих правого тазобедренного сустава.

4) Юрьевой Юлии, 15.12.2000 г.; диагноз – детский церебральный паралич, смешанная форма, спастический тетрапарез, диффузная кортикальная атрофия, симптоматическая фокальная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, сгибательтные контрактуры крупных суставов, нейромышечный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника, деформация грудной клетки.

5) Козловой Ани, 12.01.2015 г.; диагноз – детская спинальная мышечная атрофия (тип 2) с наличием вялого тетрапареза, задержка моторного развития, нарушение осанки по кифотическому типу, вальгусная деформация нижних конечностей.

6) Калбаева Самата, 20.04.2016 г.; диагноз – врожденные аномалии развития крупных вен: тотальный аномальный дренаж легочных вен, инракардиальная форма, открытый артериальный проток, межпредсердное сообщение по типу открытого овального окна.

7) Кадеровой Алины, 15.11.2013 г.; диагноз – синдромальная  форма генетической патологии (синдром COFS), детский церебральный паралич (атонически-астатическая форма), дистонические атаки, псевдобульбарный синдром, дисфагия, S-образный грудопоясничный кифосколиоз, эквинусно-вальгусная динамическая контрактура обеих стоп.

8) Кулиша Богдана, 13.07.2017 г.; диагноз – врождённый порок головного мозга: гипоплазия мозолистого тела и мозжечка, постгеморрагическая перивентрикулярная лейкопатия, симптоматическая фокальная эпилепсия с вторично генерализованными приступами, детский церебральный паралич, тетраплегия, псевдобульбарный синдром.

9) Мельникова Данилы, 27.11.2011 г.; диагноз – наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, генетически подтвержденное (мутация chr2:15378794C>T и мутация chr2:15613442insT в гене NBAS обнаружена в гетерозиготной форме), комбинированная синдромальная патология: синдром SOPH (синдром низкорослости с атрофией зрительных нервов), синдром печеночной младенческой недостаточности, OU-частичная атрофия зрительного анализатора, вторичное иммунодефицитное состояние, спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия c простыми парциальными не частыми приступами, бульбарный синдром, гиперкинетический синдром, дистония, дисфагия, воронкообразная деформация грудной клетки, кифотическое нарушение осанки, множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, спастический вывих правого бедра, вальгусная установка стоп, сгибательно-пронационная установка предплечий, вторичный остеопороз.

10) Парамошиной Ксении, 5.05.2014 г.; диагноз – синдром множественных пороков развития – синдром Эдвардса, мозаичная форма (трисомия 18, мейотическое нерасхождение): врожденный порок развития позвоночника и костей грудной клетки –  ахондродисплазия , дисплазия правой ключицы, гипоплазия I пары ребер,   spina bifida С5 - C6 - C7, Th 1; врожденный порок развития сердечной перегородки – дефект межжелудочковой перегородки;  открытое овальное окно; врожденные аномалии эндокринных желез – гипоплазия щитовидной железы, врожденный гипотиреоз, субклиническое течение; детский церебральный паралич, смешанная атонически-астатическая форма, псевдобульбарный синдром, дисфагия, рубцовый стеноз гортани, грудопоясничный сколиоз 2 степени, плоско-вальгусная деформация стоп.

11) Клюева Егора, 15.09.2007 г.; диагноз – детский церебральный паралич, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, грубая задержка психоречевого развития, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия.

12) Козелковой Забавы, 15.09.2012 г.; диагноз – мультикистозная трансформаци больших полушарий головного мозга и мозжечка, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентная форма, шунтозависимая постгеморрагическая гидроцефалия,  псевдобульбарный синдром, вывих головки правого бедра, спастический правосторонний сколиоз, сгибательно-пронационная установка предплечий, эквинусная установка стоп.

13) Рамазанову Мухаммаду, 19.08.2016 г.; диагноз – врожденный порок развития головного мозга (гипоплазия правой гемисферы мозжечка), атрофическая редукция подкорковых ядер, псевдобульбарный синдром, выраженная задержка психоречевого и моторного развития, порок легких недифференцированный.

14) Никифоровой Алёны, 17.03.2018 г.; диагноз – акрофациальный дизостоз Нагера, множественные врожденные пороки развития, синдром мышечной дистонии, перинатальное поражение центральной нервной системы гипоксически-ишемического генеза, малая аномалия развития сердца (поперечные трабекулы полости левого желудочка, открытое овальное окно), врожденный порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки).

15) Ниловой Ксении, 29.04.2017 г.; диагноз – галактозилцерамидный сфигнолипидоз (болезнь Краббе), младенческая форма, спастический тетрапарез, бульбарно-псевдобульбарный синдром, грубая задержка психоречевого и моторного развития, неврозоподобный синдром, нарушение терморегуляции центрального генеза, хронический аспирационный синдром.

16) Алиевой Есении, 10.03.2015 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, тотальные кистозно-атрофические изменения вещества головного мозга, симптоматическая фокальная эпилепсия, дистонические гиперкинезы, вторичная микроцефалия,  задержка речевого развития, задержка моторного развития, дисфагия, хронический аспирационный синдром.

17) Орехова Ивана, 18.01.2007 г.; диагноз - идиопатическая легочная гипертензия, дыхательная недостаточность, зависимость от кислородного концентратора, первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность, врожденный порок сердца, дилатация легочной артерии, небольшой мышечный ДМЖП, право-левый сброс, недостаточность трикуспидального клапана +2, недостаточность клапана легочной артерии  +1,5, транзиториая АВ-блокада 1-2 степени, вторичное удлинение интервала QT, хроническая сердечная недостаточность,  функциональный класс III, кифоз, плано-вальгусная деформация обеих стоп.

18) Ягубовой Захры, 09.07.2009 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия в стадии ремиссии с 01.08.2016 г., дисфагия, псевдобульбарный синдром,  эквинусно-вальгусно-отведенная динамическая контрактура обеих стоп, сгибательная установка голеней, сгибательно-пронационная установка предплечий. 

19) Бормисовой Виктория, 13.08.2017 г.; диагноз – врождённая миопатия (генетически подтвержденная), зависимость от аппарата неинвазивной ИВЛ, врождённый гипотонус, дисплазия тазобедренного сустава, подвывих левого бедра.

20) Иванова Степана, 18.04.2017 г.; диагноз – порок развития головного мозга (пахигирия), детский церебральный паралич, двойная гемиплегия, эпилепсия симптоматическая фокальная, фармакорезистентное течение, вторичная микроцефалия, задержка психоречевого развития, бульбарно-псевдобульбарный синдром.

21) Веденичевой Евы, 15.11.2017 г.; диагноз – шунтозависимая окклюзионная гидроцефалия, состояние после повторного вентрикулоперитонеального шунтирования, симптоматическая фокальная эпилепсия, синдром двигательных нарушений, дистонические гиперкинезы, задержка психопредречевого развития, псевдобульбарный синдром.

22) Горлова Евгения, 29.11.2017 г.; диагноз – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана тип 1, генетически подтвержденная, вялый тетрапарез, динамическая контрактура суставов кистей рук, эквиноварусная установка стоп, дыхательная недостаточность 1-2 степени, дисфагия, псевдобульбарный синдром.

23) Емца Елисея, 04.07.2012 г.; диагноз – последствия перенесенного менингоэнцефалита, атрофическая гидроцефалия, кисты в подкорковых структурах, детский церебральный паралич, спастический тетрапарез., симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентная форма, тяжелое течение (флексорные спазмы, миоклонические и полиморфные тонико-клонические приступы), псевдобульбарный синдром., дистонические атаки, глубокая умственная отсталость, органические изменения проводящих зрительных путей, фоновая ретинопатия

24) Кожеченкова Артёма, 7.07.2000 г.; диагноз – постгипоксическая энцефалопатия с развитием спастического тетрапарезом, бульбарного синдрома вследствие массивной тромбоэмболии крупных ветвей лёгочной артерии в нижней доле справа, хроническое вегетативное состояние после перенесенной мозговой комы, симптоматическая эпилепсия (ремиссия с февраля 2018), спастический тетрапарез, акинетический мутизм, контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, дисфагия.

25) Сиротина Захара, 22.04.2016 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, краниостеноз, микроцефалия, вторичная внутренняя гидроцефалия, симптоматическая фокальная эпилепсия, дистонические атаки, дисфагия, бульбарный и псевлобульбарный синдром, S-образный грудопоясничный сколиоз 3 степени, множественные контрактуры крупных и мелких суставов верхних и нижних конечностей, двухсторонний вывих головок бедренных костей.

26) Шаниной Дарьи, 13.07.2013 г.; диагноз – синдром множественных врожденных пороков, цефалоскелетная  дисплазия, врожденная микроцефалия, атонически-астатический синдром, глубокая задержка психоречевого развития.

27) Попова Ярослава, 8.03.2018 г.; диагноз – спинальная мышечная атрофия, тип 1(ДНК подтвержденная), нарушение моторного развития, задержка предречевого развития

28) Павловой Полины, 12.06.2017 г.; диагноз – порок  развития головного мозга: арахноидальная киста правой теменно-затылочной области, аплазия мозолистого тела, гетеротопия, синдром Айкарди, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, синдром инфантильных спазмов, псевдобульбарный синдром, задержка речевого развития, задержка моторного развития.

29) Белова Петра, 27.11.2017 г.; диагноз – спинальная мышечная атрофия I тип Вердинга-Гоффмана, ДНК-подтвержденная, вялый тетрапарез, дыхательная недостаточность II-III степени, дисфагия, бульбарный синдром, вторичная деформация грудной клетки, задержка моторного развития, тугоподвижность коленных, голеностопных и лучезапястных суставов

30) Иоффе Александра,13.07.2010 г.; диагноз – спинальная мышечная атрофия, тип 1 (ДНК-подтвержденная),  с наличием вялого тетрапареза, хроническая зависимость от респиратора (инвазивная ИВЛ), псевдобульбарные синдром, гиперсаливация, дисфагия, диффузная мышечная гипотония, арефлексия, множественные формирующиеся контрактуры суставов рук и ног.

31) Тимофеева Артёма, 5.04.2014 г.; диагноз – детский церебральный паралич, симптоматическая фокальная эпилепсия, спастический тетрапарез, бульбарно-псевдобульбарный синдром.

32) Ганенкова Евгения, 15.06.2017 Г.; диагноз – дегенеративное заболевание нервной системы, глобоидно-клеточная лейкодистрофия (болезнь Краббе-Бенеке), симптоматическая мультифокальная эпилепсия, бульбарно-псевдобульбарный синдром, эпилептическая энцефалопатия, спастические правосторонний гемипарез, атрофия зрительных нервов.

33) Большакова Николая, 06.08.2011 г.; диагноз – детский церебральный паралич, смешанная спастико-гиперкинетическая форма, симптоматическая фокальная эпилепсия с простыми парциальными припадками, псевдобульбарный синдром, множественные контрактуры суставов нижних конечностей, спастический подвывих левой тазобедренной кости

34) Меликова Азизбека, 16.08.2008 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастическая диплегия, симптоматическая фокальная эпилепсия, клинико-медикаментозная ремиссия, псевдобульбарный синдром, дисфагия, нейромышечный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 2-3 степени, множественные контрактуры крупных суставов верхних и нижних конечностей.

35) Потапцева Семёна, 23.02.2017 г.; диагноз – детский церебральный паралич, гипотонически-астатическая форма, вялый тетрапарез, эпилепсия симптоматическая мультифокальная криптогенная с синдромом инфантильных спазмов, фармакорезистентное течение, бульбарный синдром, псевдобульбарный синдром, грубая задержка психомоторного развития.

36) Торокуловой Адеми, 13.11.2015 г.; диагноз – цереброокулофасциоскелетный синдром, микроцефалия, детский церебральный паралич, тетрапарез, псевдобульбарный синдром, бульбарный синдром, задержка психомоторного развития, сгибательная контрактура локтевых, коленных суставов, эквино-вальгусная установка стоп, сгибательная установка пальцев кистей

37) Глаголевой Александры, 27.03.2013 г.; диагноз – синдром множественных врожденных пороков развития – синдром Эдвардса (трисомии 18 хромосомы), врожденный порок развития нервной системы – гипоплазия мозжечка, ретроцеребеллярная арахноидальная киста, врожденные аномалии глаза – врожденная аномалия радужки, врожденный порок развития системы кровообращения – дефект межжелудочковой перегородки, открытое овальное окно со сбросом крови слева направо, врожденные аномалии и деформации костно-мышечной системы – агенезия левого уха, врожденные аномалии мочевыделительной системы – гипоплазия правой почки, пиелоэктазия справа

38) Коваля Кирилла, 16.06.2016 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастические тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, дисфагия, левосторонний спастический грудопоясничный сколиоз 2-3 степени, воронкообразная деформация грудной клетки, сгибательно-супинационная контрактура локтевых суставов, больше справа, сгибательная контрактура правого коленного сустава, сгибательная динамическая контрактура левого коленного сустава, эквинусная динамическая контрактура обеих стоп, сгибательно-приводящая динамическая контрактура тазобедренных суставов.

39) Антошкиной Валерии, 5.04.2017 г.; диагноз – кортикальная атрофия головного мозга вследствие гипоксически-геморрагического поражения ЦНС (субарахноидальное кровоизлияние, порэнцефалические дефекты больших полушарий), смешанный тетрапарез, спастико-гиперкинетическая форма, парокисзмальные дискинезии, псевдобульбарный синдром, дисфагия, нарушение моторного развития, задержка психоречевого развития, бронхолегочная дисплазия новая форма, тяжелое течение, дыхательная недостаточность I-II степени, синдром Дауна, врожденный порок сердца – открытый артериальный проток (2,4 мм), межпредсердное сообщение, вторичная высокая легочная гипертензия (медикаментозная ремиссия), недостаточность кровообращения I степени, хроническая белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени.

40) Гусак Ксении, 8.11.2016 г.; диагноз – дегенеративная болезнь нервной системы неуточненная из группы митохондриальных – недостаточность пируватдегидрогеназы Е1-альфа, обусловленное мутацией в гене PDHA1- сhrХ, инфантильная форма, эпилепсия симптоматическая парциальная, синдром инфантильных спазмов, фармакорезистентная форма, смешанный тетрапарез, бульбарно-псевдобульбарный синдром, вторичная микроцефалия, дисфагия,  эквино-варусная установка левого голеностопного сустава.

41) Безуглова Максима, 10.11.2000 г.; диагноз – посттравматический апалический синдром с наличием  бульбарного и псевдобульбарного синдромов, грубого спастического тетрапареза, декортикационной ригидности, дистонических атак, гиперкинетического синдрома в левой верхней конечности,  вследствие перенесенной тяжелой сочетанной черепно-мозговой травмы:  краниобазальной и краниофациальной травмы, субарахноидального кровоизлияния, ушиба головного мозга тяжелой степени, гематомы левого полушария; симптоматическая эпилепсия, заместительная внутренняя гидроцефалия с наличием кистозно-глиозных изменений структур головного мозга, множественные контрактуры крупных суставов конечностей, вывих левого голеностопного сустава.

42) Борзенко Алексея, 19.09.2011 г.; диагноз – наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, спастический тетрапарез, эпилепсия симптоматическая, мультифокальная, с частыми инфантильными спазмами, фармакорезистентная форма, псевдобульбарый синдром, дисфагия, правосторонний сколиоз грудного отдела позвоночника 3 степени, множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей.

43) Михайловой Дарьи, 1.08.2005 г.; диагноз – симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентная форма, синдром Ленокса-Гасто, синдром детского церебрального паралича, атаксическая форма, умственная отсталость глубокая с другими нарушениями поведения.

44) Самойлова Арсения, 20.05.1998 г.; диагноз – наследственное нейродегенеративное заболевание (Х-сцепленная адренолейкодистрофия, церебральная форма), симптоматическая генерализованная эпилепсия, спастический тетрапарез, бульбарно-псевдобульбарный синдром.

45) Фарояна Дмитрия, 9.03.2005 г.; диагноз – мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), вторичная кардиомиопатия, псевдобульбарный синдром, недостаточность митрального и трикуспидального клапанов 2 степени, недостаточность аортального клапана 1 степени, нарушение ритма сердца: суправентикулярная парасистолия, НК 1-2 степени.

46) Меренкова Романа, 17.05.2005 г.; диагноз – последствия тяжелой сочетанной травмы (открытая черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга тяжелой степени, диффузное аксональное повреждение, отек головного мозга; перелом костей основания и свода черепа; массивное субарахноидальное и субдуральное кровоизлияние; компрессионный перелом Th4 и С6; перелом 2,3,4 и 5 ребер слева; тяжелый двусторонний геморрагический ушиб легких; двусторонний пневмоторакс; рваная рана передне-латеральной поверхности правой голени), спастический тетрапарез, грубый психоорганический синдром (апаллическое состояние, акинетический мутизм, периодические эмоциональные реакции, слуховое и кратковременное зрительное сосредоточение), хронический аспирационный синдром.

47) Фарояна Никиты, 9.03.2005 г.; диагноз – мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), вторичная кардиомиопатия, псевдобульбарный синдром, недостаточность митрального и трикуспидального клапанов 2 степени, недостаточность аортального клапана 1 степени, нарушение ритма сердца: суправентикулярная парасистолия, НК 1-2 степени.

48) Мальченко Миланы 1.03.2015 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, симптоматическая мультифокальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов, псевдобульбарный синдром, дисфагия, левосторонний грудопоясничный кифосколиоз 2-3 степени, вторичная асимметричная деформация грудной клетки, дисплазия тазобедренных суставов, эквинусно-варусно-приводящая динамическая контрактура обеих стоп, сгибательная динамическая контрактура коленных суставов, разгибательно-пронационная динамическая контрактура локтевых суставов, задержка моторного развития, задержка речевого развития.

49) Чнгряна Вигена, 5.06.2014 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастическая диплегия, эпилепсия симптоматическая мультифокальная с синдромом инфантильных спазмов, фармакорезистентная форма, псевдобульбарный синдром, S-образный нейромышечный сколиоз 2-3 степени, сгибательная контрактура крупных суставов, хронический аспирационный синдром.

50) Поплавского Александра, 16.07.2008 г.; диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия в стадии медикаментозной ремиссии с 2012 года, псевдобульбарный синдром, дисфагия, левосторонний грудопоясничный сколиоз 1 степени, множественные контрактуры крупных суставов верхний и нижних конечностей, нарушение моторного развития, задержка речевого развития.

51) Андриановой Анны, 29.03.2005 г.; диагноз – врожденный порок развития головного мозга (гидранэнцефалия с наличием спастического тетрапареза), симптоматическая   эпилепсия с полиморфными приступами, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, окклюзионная  декомпенсированная гидроцефалия, псевдобульбарный синдром, дисфагия, глубокая умственная отсталость без нарушений поведения, левосторонний груднопоясничный сколиоз, множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, двусторонний вывих бедра.

За этот период было сделано 360 пожертвований

Анонимно
28 мая 2018 в 13:55
500 ₽
Innokentiy Khvostov
22 мая 2018 в 22:03
500 ₽
Анонимно
16 мая 2018 в 23:01
500 ₽
Анонимно
16 мая 2018 в 19:48
1 000 ₽
Анонимно
16 мая 2018 в 18:47
100 ₽
Анонимно
16 мая 2018 в 12:44
250 ₽
KOLESNIKOVA SVETLANA
16 мая 2018 в 11:18
1 000 ₽
Анонимно
16 мая 2018 в 10:42
500 ₽
Анонимно
16 мая 2018 в 09:51
500 ₽
Анонимно
16 мая 2018 в 07:48
500 ₽