Отчет Январь 2019—Март 2019
Отчет предоставлен на сумму 60 043,38 рублей. Пожертвованные средства были направлены:
- на оплату лекарственных препаратов и специализированного питания для Трухина К.А. (г.р.2017, Нижегородская обл., диагноз: синдром мальабсорбции). В институт в Нижнем Новгороде, куда везут детей со всей страны, Трухины привезли Клима из рабочего посёлка Лукино. «Жена меняла памперсы каждые 30 минут, за день уходило 40 штук. Ночью Клима капали, а за день он снова сдувался, вытекал, глаза проваливались – как узник Освенцима… Даже вода не приживалась» - рассказывает папа Клима. Первый раз Клим «вытек» – как будто отсосали большим шприцем из него всю жизнь за 2 часа – в свои 3 месяца от роду. Понос и рвота, не ест, не пьёт, думали – инфекция. Из инсулинового шприца пытались давать смесь – не усваивались даже эти 2 мл, крохотный бело-молочный столбик. Причины непонятны. Трухины 2 недели провели в онкологии. И когда не нашли рак и вернули обратно, папа Саша даже облегчения не испытал. «Испытал, когда через полгода в институте поставили диагноз. Синдром мальабсорбции. Неусвоение пищи». Клима подключили к капельнице с питанием, которая насыщала необходимыми элементами в обход кишечника, где не сформировались ворсинки, которые должны работать на всасывание. Тактика: живём за счёт капельниц и даём время ворсинкам. Вырастут и начнут всасывать молоко, пюре и кашу. Однажды. Нужно только время. Время и Ваша поддержка.
- на оплату лекарственных мазей и перевязочных материалов для Жирицкой В.И. (г.р.2018, Саратовская обл., диагноз: буллезный эпидермолиз). Родилась Варя «в чулочке», как будто на одну ножку надет красный носок. Кожи там просто не было. Варя, начала ползать – мама наклеивает ей мягкие повязки на колени и локти, чтобы, передвигаясь по ковру, она не стёрла их в кровь. И нужно вечно думать о том, где взять денег, чтобы закупить на месяц перевязочные средства. Варины бинты – скорее доспехи хоккеиста, чтобы, сжав сильно игрушку или плюхнувшись попой маме на коленки, она не поранилась до крови. Слои кожи у больных буллёзным эпидермолизом не соединяются друг с другом. И нет средств заставить их соединяться. Можно только прикладывать специальные губки к ранам, чтобы во время обработки бинты не снимались вместе с кожей. «Я вырезаю губки по размеру ранки, экономлю, ни миллиметра лишнего не потрачу, кремы – по грамму…», – говорит мама. А ведь у Варвары есть старшая сестра, у которой та же тяжелая неизлечимая болезнь.
- на оплату расходных материалов к инсулиновой помпе для Шарафутдиновой В.И. (г.р.2001, Ульяновская обл., диагноз: сахарный диабет 1 типа). Диане 17 лет, и больше половины жизни она страдает сахарным диабетом. «На совершеннолетие будет 10 лет, как болеем», - горько констатирует мама. А это значит, что Диана шагу ступить не может без шприца с инсулином. Ситуацию могла бы улучшить инсулиновая помпа, подающая лекарство автоматически. Не нужно будет напряженно вспоминать о том, что ты забыл взять шприц и теперь не можешь из-за этого вовремя поесть. Помпа находится на человеке круглосуточно, и лишь раз в три дня приходится менять иглу. К помпе ежемесячно требуются расходные материалы – лекарство, картриджи и детали, которые Шарафутдиновы не потянут. Поэтому они и обратились к нам. «С помпой Диана станет более активной и раскрепощенной, у нее появится возможность чаще выходить из дома», - признается мама.