Отчет Апрель 2019—Июнь 2019
Отчет предоставлен на сумму 16 087,85 рублей. Пожертвованные средства были направлены:
- на оплату лекарственного препарата «Зонегран» для Лебедева Г.Р. (г.р.2011, Кемеровская обл., диагноз: эпилептическая энцефалопатия). Герман Лебедев не спит. Иногда по двое суток. Только закроет глаза – сразу начинается атака эпилептических приступов. Еще несколько лет назад он ходил около опоры, говорил «мама». Но неправильно подобранное противосудрожное лекарство свело все успехи на нет: Герман стал сонливым (хотя и не мог заснуть), перестал вставать у опоры, участились приступы. Когда лекарство отменили, Герман смог научиться заново садиться, кушать сидя, держать игрушку. Список перепробованного все увеличивается – как и список сопутствующих диагнозов, раздувающийся вследствие множества принимаемых лекарств, на которые уходят все деньги: гастрит, дефицит веса. Надежда забрезжила в виде новой подобранной терапии.
- на оплату перевязочных материалов «Мепилекс» для Акулов С.И. (г.р.2008, Саратовская обл., диагноз: буллезный эпидермолиз). Соня – вся в волдырях, лопающихся, образующихся даже во рту. Слои кожи у больных буллёзным эпидермолизом не соединяются друг с другом. И нет средств заставить их соединяться. Можно только прикладывать специальные губки к ранам, чтобы во время обработки бинты не снимались вместе с кожей. Можно мазать импортными кремами и мазями дважды в день. Сдувать пылинки. Ходить по стеночке. Беречь от малейших травм. Соня на переменках сидит в классе с карандашами, в коридор не суётся. «Дети, аккуратнее с Соней, ей больно!» – предупреждает учительница, и класс уходит в столовую, а Соня пьёт бульон из своего термосочка: раны и внутри, можно только протёртое. Нужно вечно думать о том, где взять денег, чтобы закупить на месяц перевязочные средства. «В поликлинике из всего списка нам не выдали бесплатно ничего – нету». Зато есть люди, готовые помочь семье.
- на оплату медицинского оборудования «Опора – ходунки» для подопечного фонда Иванова Р.П. (г.р.2017, г. Санкт - Петербург, диагноз: болезнь Мойа-мойа). Болезнь Моямоя - нейрологическое заболевание, описавшие его японские учёные назвали болезнь так, отталкиваясь от картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман - «моямоя» по-японски. Этот «туман» образован тьмой мелких сосудов, которыми мозг пытается обрастать в ситуации, когда отказывают главные. Но «запасная сеть» не может взять на себя весь объём постепенно отказывающей сети основных сосудов в головном мозге, которые с течением времени - и довольно быстрым течением - утолщают свои стенки, сужаются и однажды просто зарастают. Первый свой инсульт Ростик пережил в семь месяцев, и его ждала бы ещё серия инсультов, один из которых стал бы последним. Диагноз был поставлен не сразу ( во всем мире специализированных центров всего два), не сразу были собраны 10 млн рублей на операцию в Цюрихе. Но вот малыш с волей к жизни взрослого мужчины дома. Теперь необходимо восстанавливать навыки, утраченные после инсульта. Для того, чтобы малыш затопал, врачи рекомендовали ему «опору-ходунки».