Благо.ру

  • С 2008 года благодаря Вам мы собрали 114 312 747 рублей для некоммерческих организаций!
  • За последние 30 дней мы уже собрали 595 551 рубль

Дети-бабочки — Благотворительный фонд






Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям, страдающим редким заболеванием «буллёзный эпидермолиз». Больных БЭ во всём мире называют «бабочками». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль. Кожа этих детей тонкая и хрупкая, при неосторожном прикосновении или трении шва на одежде кожа может отслоиться, а раны потом плохо заживают. Иногда тело ребенка становится сплошной незаживающей раной. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением современных медикаментов позволяют "бабочкам" вести полноценную жизнь с некоторыми оговорками.

Кто мы и кому помогаем

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз». Фонд оказывает материальную, медицинскую, психологическую и консультативную помощь детям, больным БЭ, и их семьям. 

Фонд проводит обучение российских врачей-педиатров и младшего медицинского персонала, организует патронаж и психологическую поддержку семей с детьми, страдающими БЭ, а также организует отдых и праздничные мероприятия для детей с целью их социальной адаптации и реабилитации. 

Попечителями фонда являются Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Саша Даль.

Фонд является членом международной ассоциации DEBRA и выступает в качестве представителя этой организации в России.

Как и с кем мы работаем

Главное медицинское учреждение, с которым работает наш благотворительный фонд «Дети-бабочки», – это Научный центр здоровья детей. В январе 2015 года по соглашению фонда и НЦЗД там было открыто первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек. Там подопечные фонда со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение. 

Госпитализация детей-бабочек проходит по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.

Еще о нашей работе

Медицинская команда

В фонде есть медицинская команда, которая оказывает консультативную помощь семьям с больными БЭ. Регулярно медицинские сотрудники Фонда участвуют в научных конференциях и выезжают на обучение в ведущие зарубежные клиники. Свой опыт они передают врачам региональных медучреждений во время семинаров и онлайн-занятий, которые организует Фонд. 

Патронажная служба

Также в фонде работает патронажная служба. При рождении ребенка с БЭ на территории РФ патронажная служба осуществляет к нему визит и обучает родителей правильному уходу, знакомит с современными перевязочными средствами. Всех подопечных патронажная медсестра посещает с определённой периодичностью. 

Во время патронажа оценивается потребность в дополнительном обследовании ребенка с учетом спектра возможных осложнений по основному заболеванию. Кроме того, к пациенту с БЭ при необходимости может выезжать врач-дерматолог (в том числе, если пациент ограничен в передвижении и не может посетить врача самостоятельно, к детям до года и для уточнения диагноза или пересмотра лечения).

Мобильные группы

Для максимально эффективного взаимодействия с семьями детей, больных буллёзным эпидермолизом, а также для организации всех видов необходимой медицинской помощи и ухода за пациентами Фондом организована работа 3-х мобильных групп в: Северо-западном ФО, Приволжском ФО и Центральном ФО.

Руководитель мобильной группы является представителем Фонда и полностью координирует работу с семьями детей, больных БЭ, с детьми-отказниками в детских учреждениях (в том числе в вопросах усыновления), взаимодействует с кожно-венерологическими диспансерами и другими медучреждениями региона на предмет выявления больных БЭ, координирует волонтерское движение в пользу фонда, занимается привлечением благотворителей и доноров.

Чем мы замечательны

Фонд «Дети-бабочки» – единственная в России некоммерческая организация, оказывающая всестороннюю помощь людям с буллёзным эпидермолизом: предоставляет материальную, медицинскую, информационную и психологическую помощь подопечным семьям; занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медицинских центрах Европы; издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе; проводит просветительскую работу в обществе и среди медицинского сообщества, чтобы люди, столкнувшись с БЭ, знали, куда обращаться, получить квалифицированную помощь и знания; активно взаимодействует с фармацевтическими организациями в поиске и подборе медикаментов и средств ухода для пациентов с буллёзным эпидермолизом; ведет работу по поиску детей с БЭ, от которых отказались родители, сотрудничает с персоналом детских учреждений, оказывает помощь медикаментами и перевязочными материалами, ищет детям приемных родителей.

Скольким мы помогли

В настоящее время в фонде зарегистрировано 250 «бабочек». 

Сколько примерно таких нуждающихся в помощи

По неподтверждённым данным в России проживает 1,5 тысячи детей-бабочек. Мы ведем поиск всех «бабочек», проживающих в России, чтобы помочь им, рассказать родителям о современных перевязочных средствах и методах ухода, дать надежду на будущее.

Почему мы это делаем

«Несколько лет назад ко мне обратились из фонда с просьбой озвучить сказку для сборника «Сказки про бабочек», я согласилась. В студию, где проходила запись, меня подвозила представительница фонда. 

Я ничего не знала о болезни и детях-бабочках и стала спрашивать. Юлия оказалась мамой девочки с буллёзным эпидермолизом. И я открыла для себя, что рядом с нами есть параллельный мир, в котором живут люди без кожи. 

То, что они испытывают, и то, что испытывают их родители, невозможно описать словами. Когда я начала плакать, Юля сказала: «Ну, что Вы, у меня ещё очень хорошая ситуация. Моя дочка в стране единственная с таким заболеванием, у которой есть все ногти на руках в ее возрасте». 

А ночью, вернувшись с записи, я прочла письма других матерей, которые есть на сайте Фонда, где они описывают свой страшный опыт столкновения с медицинскими учреждениями, где по незнанию вместо помощи их детям наносили увечья»,попечитель фонда, народная артистка России Ксения Раппопорт.

«О тяжёлом заболевании "буллёзный эпидермолиз" мало кто знает в России и тем более о том, что детям, страдающим этой болезнью, очень нужна помощь. С фондом "Дети-бабочки" и его подопечными меня когда-то познакомила Ксения Раппопорт. Ксюша на протяжении долгого времени ежедневно занимается помощью детям-бабочкам. Я рад, что у меня есть возможность быть чем-то полезным фонду и участвовать в этом большом и важном деле»,попечитель фонда, российский актёр театра и кино Данила Козловский.

Настоящая история

Фонд начался с истории, главным героем которой стал маленький мальчик Антон.  Антон родился от суррогатной матери 16 января 2010 года вместе с братом-близнецом. Брат родился без патологий, а что с Антоном – врачи не могли понять. У мальчика не было кожи на ногах. Здорового сына родители забрали, Антона же оставили в роддоме. 

Долгое время мальчик жил в больницах, врачи не могли поставить диагноз, не знали, что делать с Антоном и как к нему подступиться. К тому времени, когда Антона нашли волонтеры, кожи на ребенке практически не было, пальцы на руках и ногах срослись. Благодаря фондам Антон оказался в паллиативном отделении НПЦ «Солнцево», где он прожил полтора года и где ему наконец поставили диагноз – буллезный эпидермолиз.

Помогая Антону, Алена и Наталья, тогда ещё волонтёры, а сейчас, руководители фонда «Дети-бабочки», поняли, что проблемы, связанные с буллезным эпидермолизом, в России необходимо решать целенаправленно и комплексно. В первую очередь, стало ясно, что у врачей слишком мало знаний об этом редком генетическом заболевании. Это приводит к тому, что они ставят неверный диагноз, назначают неправильную терапию, уход, обработку ран, что приводит к еще большим страданиям детей-бабочек в России. 

Когда Антону было два года, его усыновила молодая американская семья Дельгадо, буквально за несколько месяцев до вступления в силу закона, запрещающего американским гражданам усыновлять российских детей. У Ванессы и Джейсона есть родные дочка Кенья и сын Джуда. 

В марте 2015 года в Детском госпитале при Университете Миннесоты Антону сделали пересадку костного мозга. Трансплантация костного мозга (как метод клеточной терапии) при буллезном эпидермолизе применяется только при наиболее тяжелых формах заболевания. Операция не дает полного исцеления, но дает шанс на восстановление «прочности» кожи и значительно снижает риск возникновения рака кожи, которому часто подвержены дети-бабочки. 

Стволовые клетки из костного мозга здорового донора способствуют образованию новых клеток кожи, выработке недостающего белка и поддерживают соединение слоев дермы. В результате чего кожа у ребенка становится более стойкой к возникновению ран и пузырей, повышается регенерация и заживляемость кожи. 

Сейчас у Антона идёт восстановительный постоперационный период. Весь фонд вместе с семьёй Антона переживают за маленького Антона и надеется на хороший исход.

Что сколько стоит

В среднем, для полноценного ухода за ребенком, больным БЭ, семье требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от возраста и тяжести заболевания.

Общегосударственной программы по обеспечению детей-бабочек медикаментами нет, поэтому родители покупают все нужное за свой счет и испытывают серьезные материальные трудности.

Что можно купить, получив пожертвование в размере

  • 500 рублей - Пронтосан гель 30 мл – 1 флакон

  • 1 000 рублей - Tubifast повязка фиксирующая 5см*10м –1 повязка

  • 4 000 рублей - Safetac Mepilex transfer 20см*50см – 2 шт/1 упаковка

Когда было трудно

С наступлением кризиса стало очень непросто. Цена и так дорогих импортных перевязочных материалов, в которых дети-бабочки нуждаются каждый день, выросла на 30%. Аналогов российского производства по приемлемой, доступной цене на сегодняшний день нет. 

Фонд всеми силами пытаемся помогать тем, кто кричит от боли, и параллельно мы пытаемся создать медицинскую структуру в России, чтобы были врачи, специалисты-дерматологи, стоматологи, ортопеды, гастроэнтеролог, способные оказывать квалифицированную медицинскую помощь детям-бабочкам.

Когда чувствуешь, что Добро побеждает

Недавно мы запустили внутри фонда программу по исполнению заветных мечтаний наших подопечных. Мечты у детей самые разные: поход в цирк, который они никогда не видели; встреча с кумиром – певцом, актёром или спортсменом; встреча с любимым героем из мультфильма или сказки и т.д. 

И когда мы обращаемся к известным людям или в организации, всегда получаем помощь, ещё никто не отказывался. Так весной нашу подопечную в Омской области навестил Леонид Якубович, подарил ноутбук и пригласил на Поле чудес. Другой нашей «бабочке» Эдгард Запашный подарил пригласительные билеты в Цирк на Вернадского. Ещё одну подопечную в её день рождения навестила в больнице Саша Даль. А Дима Билан отправил видеописьмо нашей четырехлетней «бабочке», которой очень нравятся песни Димы. 

Дети, конечно, смущаются, но добрая улыбка, напутственные слова и пожелания известного человека, который им очень нравится, придаёт сил, приободряет детей. И они продолжают верить в чудеса, что очень важно.

Среди друзей фонда известные люди – Елизавета Боярская, Виктория Исакова, Лия Ахеджакова, Евгений Миронов, Любовь Толкалина, Алсу, Дмитрий Хрусталев и многие другие. Клиники и медцентры – Научный центр здоровья детей, Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, Детская больница Бирмингема (Англия), Австрийский центр буллёзного эпидермолиза EB House Austria, Научно-исследовательский кожно-венерологический институт г. Алматы. Компании и организации – Общественная палата РФ, Molnycke Health Care, Промсвязьбанк, Фабрика детских игрушек «Мякиши», Больничные клоуны. СМИ – РИА Новости, Агентство социальной информации, Телеканал Дождь, Милосердие.ру, Радио Свобода, Радио Шоколад, People Talk.

В наших ближайших планах

Одна из наших главных задач сейчас – это наладить систему оказания медицинской помощи детям-бабочкам здесь, у нас, в России. Необходимо изменить ситуацию, в которой дети умирают ещё до постановки диагноза от неправильно назначенного лечения. 

Врачи почти ничего не знают об этом заболевании. А если и сталкивались с ним, то не знают какие возможности ухода и лечения предлагает современная мировая медицина. В учебнике по дерматологии для студентов медицинских вузов буллёзному эпидермолизу отведено полторы страницы. Будущий врач, читая их, предполагает: вероятность того, что он за свою практику когда-либо столкнётся с этим заболеванием, практически нулевая.

Поэтому фонд активно занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших медицинских клиниках и центрах Европы. Издает специальную медицинскую литературу по буллёзному эпидермолизу. В этом году выйдет второе наше издание. Оно подробно рассказывает об уходе за больными БЭ. В этой книге сейчас очень нуждаются и родители, и врачи, и медсёстры. Мы разошлём книгу в главные медучреждения по всей России и мамам детей, а также в медицинские вузы.

В начале 2015 года в сотрудничестве с главным педиатрическим учреждением страны – Научным центром здоровья детей – мы открыли медицинское отделение для детей-бабочек. Здесь проходят обследование и лечение наши подопечные со всей России. График госпитализации детей расписан на месяцы вперёд.  

Наши отчеты можно посмотреть

здесь

Где про нас можно прочесть в Интернете


Собрали



Организация

Дети
бабочки — Благотворительный фонд
Адрес: 123290, г. Москва, 1-й Магистральный тупик, дом 11, строение 10, офис 1004
Телефон: +7 (495) 504 58 94
Сайт: deti-bela.ru/

Новости

Спасибо за доброе сердце!
РОССПАС, БФ

17 августа 2017

Великодушный жертвователь оплатил лечение: Гребеньковой Мирославе, Максиму Брызгалову, Плетминцевой Алисе и Чунареву Денису.  Подробнее…

Петербургская теннисистка с инвалидностью одержала победу на международном турнире
Определен победитель в розыгрыше сертификата на морской круиз
Поездка в океанариум