Благо.ру

  • С 2008 года благодаря Вам мы собрали 115 268 155 рублей для некоммерческих организаций!
  • За последние 30 дней мы уже собрали 680 207 рублей

Редкие Люди — Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

АНО





Главная задача нашего Центра — это оказание социальной, психологической и консультационной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.

Кто мы и кому мы помогаем

Уникальный, нетипичный, единственный из миллиона…

В медицине подобные определения подходят людям с редкими, или особыми, орфанными заболеваниями. Большая часть этих болезней — генетические, и, следовательно, хронические. Шанс на нормальную жизнь для таких пациентов — наличие определенных препаратов и качественного лечения, при условии пожизненной помощи со стороны государства и общества.

Создание нашего Центра — это шаг к объединению в борьбе за человека, за его собственную жизнь, полноценное существование.

Организация учреждена совсем недавно, в начале 2015 года. Уже сегодня Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.

Главная задача нашего Центра — это оказание социальной, психологической и консультационной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.

Чем мы замечательны

Мы единственная организация, которая занимается проблемами  пациентов с редким заболеванием Болезнь Гентингтона, для которых организована школа пациентов «Благо-жить».

Скольким мы помогли

Благодаря содействию Центра в 2015 году 11 пациентов получили право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами. 

Были организованы 3 выездные консультации специалистов из Федеральных центров к пациентам, проведены 4  диагностических обследования  в Федеральных центрах  Москвы и Санкт- Петербурга. Проведены 22 юридические консультации по вопросам получения качественной медицинской помощи.  На данный момент мы ведем 4х пациентов с заболеванием Легочная Гипертензия, 3х пациентов с Фабри, а также занимаемся пациентами с Болезнью Гентингтона (около 300 человек) .

Организована школа здоровья для пациентов «Благо жить», где оказывается психологическая, юридическая  поддержка, проводятся консультации со специалистами ФГБНУ «Научный центр неврологии».                 

Сколько примерно таких нуждающихся в помощи?

В стране  каждое орфанное заболевание составляет немногочисленное число, варьируется от нескольких единиц до нескольких тысяч. Существует проблема плохой осведомленности медицинских специалистов, которые порой не могут поставить правильный диагноз.

Почему мы это делаем

«Не хочется, чтобы в наше время такие понятия, как «сострадание», «милосердие» и «человечность» стали пустым звуком. Может быть,  наши усилия облегчат кому-то физические страдания, приведут в чью-то жизнь радость, тепло и заботу!», - Марина Николаевна Третьякова, генеральный директор Центра «Редкие Люди».

Настоящая история

В 2015 г. мы познакомились с одним молодым человеком из города Казани. На тот момент он был в глубокой депрессии, в свои 20 лет весил 120 кг и не выходил из своей комнаты. Причиной всему этому послужил, поставленный диагноз- болезнь Фабри (редкое генетическое заболевание). Благодаря назначению грамотного лечения специалистов генетиков и работы психолога, молодой человек изменил свой образ жизни.  Буквально,  через два месяца  мы увидели колоссальные метаморфозы,  которые произошли с ним. Он начал  соблюдать диету, прописанную врачами, записался в спортзал, похудел, стал вести активный образ жизни, общаться с друзьями, иными словами парень воспрял! 

Когда было трудно?

Трудно практически каждый раз, когда начинаешь сталкиваться с бюрократическим аппаратом здравоохранения  в регионах нашей страны.  Происходят разногласия, чиновники на местах нарушают федеральное законодательство, вследствие чего наши пациенты оказываются в сложной ситуации это и необеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и прерывание уже назначенного лечение, что категорически запрещено делать. К счастью, в большинстве случаев, после усердной и кропотливой работы, достигается успех.

Когда чувствуешь, что добро побеждает?

К нам обратилась мама пациента с заболеванием Фабри из города Волгограда. Ее сын был в очень плохом состоянии, у него отказали почки и поэтому каждый день нужно было ездить на диализ. Так как поликлиника находилась в другом районе, личного транспорта у них нет, а передвижение на общественном транспорте было невозможным, они попросили нас помочь организовать  транспортировку. Мы написали письмо в Комитет  здравоохранения Волгоградской области, с просьбой выделить транспорт для данного пациента. Откровенно говоря, на положительный ответ мы мало надеялись, но чудеса все-таки случаются, транспортировка  была организована.

В наших ближайших планах

Организация фотовыставки, съемка документального фильма про заболевание хорея Гентингтона, развитие школы пациентов "Благо-жить".

Где про нас можно прочесть в интернете

На нашем сайт

Facebook

ВКонтакте

YouTube

Наши отчеты (годовые и др.) можно посмотреть здесь.


 


Собрали



Организация

Редкие Люди
Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями, АНО
Адрес: г. Москва, Ружейный переулок, дом 4
Телефон: 8(800)775 4147, 8(495)151 8169
Сайт: orphanpeople.ru/

Новости

Победа фонда "Право Матери" в Ингушетии: свыше 289 тысяч рублей семьям погибших ветеранов
Право Матери, БОФ

19 сентября 2017

19 сентября Фонд «Право Матери» одержал судебную победу, на этот раз – в Магасском районном суде Республики Ингушетия, где рассматривался коллективный иск, поданный Фондом «Право Матери» в интересах десяти членов семей пяти погибших ветеранов боевых действий  Подробнее…

Полная победа: 200 тысяч вдове ветерана в Краснодаре
Благотворительный фонд ЦФО оплатил курс практических занятий «Автодело» для воспитанников Рыбновской школы- интерната
Фонд "Право Матери" выиграл суд в Нальчике