Недавно в рамках Конгресса "Право на здоровье" состоялся Форум, посвященный стратегии развития гематологии и онкогематологии в России.
Фонд «Дети.мск.ру» был приглашён в качестве спикера на сессии «Векторы развития детской гематологии и онкогематологии», поскольку стоял у истоков развития этой медицинской отрасли. Именно Фонд "Дети.мск.ру" впервые финансировал оплату членства НИИ детской гематологии при РДКБ в Европейском регистре по трансплантации костного мозга. На средства благотворителей были приобретены лаборатория высокоточного типирования и лаборатория для определеня остаточной болезни. Первая неродственная пересадка была выполнена в РДКБ в 1997 году. С 2003 года в РДКБ при поддержке Фонда начала действовать программа неродственной пересадки костного мозга, эти операции стали выполняться в плановом порядке. При этом значительные расходы покрывались за счет привлечения внебюджетных средств: поиск донорского костного мозга, забор и доставка его в Россию, оплата дорогостоящих специфических исследований и многое другое.
Фонд "Дети.мск.ру" по-прежнему считает одним из приоритетных направлений своей деятельности системную помощь больнице, поддержку новаторских методов лечения и внедрение новейших медицинских технологий в детской больнице. В течение 10-ти лет (с 2014 года) Фонд поддерживает в РДКБ новаторскую Программу терапевтического лечения детей с тяжелыми неоперабельными сосудистыми патологиями препаратом Сиралимус. РДКБ имеет самую большую в мире успешную статистику лечения таких больных, ситуация которых казалась безнадёжной.
К сожалению, лекарственное обеспечение больных в регионах сопряжено с большим количеством препятствий. Официальных причин много: отсутствие клинических рекомендаций, нехватка бюджетных средств, санкции. В результате, страдают больные дети, которым можно и нужно помочь. Ещё сложнее пациентам, перешагнувшим 18-летний рубеж - отсутствие медицинского наблюдения, большие трудности с лекарственным обеспечением.
На Форуме присутствовали представители Министерства здравоохранения, Счетной палаты, крупных фармацевтических компаний, ведущих гематологических и многопрофильных клиник со всей России. Надеемся, что острая проблема обеспечения препаратами детей с тяжелыми сосудистыми патологиями не останется без внимания.
