Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» (г. Москва) с 2011 года оказывает системную медицинскую и социальную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Это единственный в России фонд, который специализируется на поддержке пациентов с этими диагнозами и их семей: под опекой фонда находятся более 2 500 человек из России и стран СНГ, помощь оказывается в рамках 16 долгосрочных программ.
Буллёзный эпидермолиз — заболевание, при котором кожа легко травмируется и покрывается болезненными ранами даже от лёгкого прикосновения; ихтиоз приводит к выраженной сухости, шелушению и трещинам кожи.
Фонд выстраивает вокруг подопечных целую систему поддержки: помогает с генетической диагностикой и наблюдением у профильных специалистов, организует госпитализацию и реабилитацию, обеспечивает специализированными перевязочными материалами и средствами ухода, оказывает психологическую и юридическую помощь, поддерживает семьи на каждом этапе жизни с заболеванием.
Пожертвования позволяют фонду продолжать и развивать эти программы: оплачивать обследования и лечение, закупать перевязочные средства и лекарства, организовывать реабилитацию и сопровождение семей. Даже небольшое пожертвование может заметно улучшить качество жизни наших подопечных, уменьшить боль и дать возможность жить активнее и увереннее.