Отчет Октябрь 2024—Декабрь 2024

Олесе поставили диагноз в апреле 2021 года. К тому моменту семья уже переехала в Москву, молодые люди строили карьеру, растили сына и дочку. Болезнь развивалась быстро, к началу 2024 года Олеся передвигалась на коляске, но еще продолжала работать. В апреле 2024 года ей установили гастростому — это небольшое отверстие в передней стенке желудка, куда через трубку вводится питание, потому что жевать и глотать самостоятельно Олеся уже не могла.

В фонд «Живи сейчас» Олеся и ее супруг Алексей обратились летом 2024 года.

Алексей вспоминает: «За нами закрепили координатора Иру, патронажную сестру, которая консультировала по перевязкам и обработке гастростомы. Общались мы и со специалистом по социальным вопросам, с медицинским консультантом. Тогда Олеся еще дышала сама, проблем не было. А вот к концу года встал вопрос о респираторной поддержке. Тогда фонд прислал нам аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), помогли настроить, дали рекомендации по использованию. Все консультации, передачу оборудования и приемы врачей для нас организовала Ирина».

Благодаря пользователям платфромы Благо.ру фонд "Живи сейчас" смог частично оплатить работу координатора семей.

Координаторы — это связующее звено между людьми с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) и специалистами. Они отвечают на звонки и письма; предлагают людям с БАС и их близким маршрут помощи; информируют о заболевании и том, к каким специалистам обратиться; помогают собрать нужные документы для получения помощи от государства; сопровождают семью на всех этапах заболевания, записывают болеющих на консультации врачей и других специалистов фонда.
Благодаря вашей поддержке координаторы продолжают консультировать подопечных фонда "Живи сейчас".

Спасибо вам за поддержку людей с БАС!