Отчет Январь 2024—Март 2024

О своем диагнозе Ирина узнала в январе 2023 года. Яркая, инициативная женщина с насыщенной жизнью и любимым делом столкнулась с БАС.

До болезни жизнь Иры была максимально активной, женщина успевала все и везде и никогда не думала, что она, физически сильная, всегда в движении, станет беспомощной.

Ирина работала юристом-риелтором, была волонтером зоозащиты, делала подарки ручной работы, писала стихи и сценарии, пела, вела праздники, занималась цветами и огородом, закатывала закуски и соленья, содержала поросят и куриц, водила машину, вела блог, участвовала в конкурсах и побеждала.

В январе 2023 Ира стала запинаться правой ногой и падать, изменилась ее речь и даже немного характер. Друзья замечали и говорили: “Ирина, ты тормозишь”. Женщина решилась на обследование. После долгих походов от одного врача к другому ей поставили диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС).

Ира вспоминает о том времени: «Я не знала, куда бежать, ведь никто ничего не знает об этом. И лишь в каждом кабинете твердили: «Понимаете, это неизлечимая болезнь, от чего она неизвестно, лекарств нет, быстрое прогрессирование и смерть. Такие, как вы, много не живут. Сказать, что я была в отчаянии — ничего не сказать. Мысли рождались разные, жить не хотелось. Но характер... Его никуда не деть, я — боец. Сейчас я стараюсь больше работать руками, чтобы не они не обездвижились – это будет крах для меня. Мечтала стать певицей, актрисой, а стала инвалидом к юбилею. Но жить надо.

Хожу уже с тростью, запинаюсь, падаю, но сама. Пока вожу машину, езжу за продуктами, каждое движение — достижение. А хобби по изготовлению эксклюзивных подарков превратила в работу. У меня много покупателей уже, это здорово.

Большой минус для меня – быстрая усталость, апатия, это мешает, но я сильная, я не имею права умирать сейчас, ведь еще так много надо сделать».

Ирина написала о своей болезни в соцсетях. Благодаря этому она познакомилась с людьми, которые тоже столкнулись с этим диагнозом. Они и рассказали Ире о фонде «Живи сейчас».  Теперь на связи с женщиной всегда ее координатор Регина.

Вот, что Ира говорит о Регине: «Есть такая работа – помогать жить сейчас. В фонде «Живи сейчас» важную роль в спасении наших жизней играют координаторы. За каждым больным закрепляется такой человек. Мой координатор - Региночка. После перенесённого горя Регина научилась многому и решила помогать таким людям, которые столкнулись с БАС, как и ее мама. Регина – чуткий и внимательный человек. Каждое моё обращение было принято сразу, на все вопросы были даны чёткие и объёмные ответы. Решения сложных задач Регине даются легко, ведь она сама прошла через эти испытания и понимает нас. Работа координатора — важная часть нашего пути в неизвестности. Спасибо фонду!"