Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение. Хоспис существует в основном на благотворительные пожертвования тысяч людей. Хоспис нужен для детей, чьи болезни признаны неизлечимыми. Дети с угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями годами лежат в больницах и реанимациях. Они лишены полноценной, активной жизни. Ребенок оторван от семьи, он не может общаться с родными и друзьями, не может обучаться и развиваться, гулять. Заботу и любовь, которые есть дома, не могут дать ни в одной больнице.
Мы назвали Детский хоспис «Дом с маяком», потому что когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню.
Стационар Детского хосписа должен открыться в 2019 году, но дети уже могут получить помощь на дому. С сентября 2013 года начала работать выездная служба и программа благотворительной помощи. Сегодня под опекой Детского хосписа уже более 610 детей. В нашей команде есть врачи, медсестры, няни, физические и игровые терапевты, социальные работники, психологи, юристы, волонтеры и координаторы.
Семьям оказывается юридическая помощь по вопросам получения льгот и социальных гарантий от государства. Психологическая поддержка, направленная на повышение эмоционального состояния семей и комплексное развитие ребенка, в зависимости от особенностей здоровья. Специалисты по физической терапии подбирают и настраивают технические средства реабилитации, необходимые для нормализации жизни детей. Помощь по уходу за ребенком оказывает няня, она дает передышку родителям, обеспечивает высококвалифицированный уход, помогает проводить досуг ребенка.
Работа медиков в выездной службе паллиативной помощи, кроме плановых осмотров и консультаций, включает в себя установку индивидуального медицинского поста – круглосуточного дежурства сотрудников в последние дни жизни ребенка, направленного на облегчение болевого синдрома.
Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи. Мы не занимаемся лечением основного заболевания или реабилитацией, но лечим симптомы и создаем условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью.
Интересы ребенка и всей его семьи являются центральными для «Дома с маяком».
Детский хоспис — это 320 сотрудников и более 610 детей. Бюджет хосписа на 2019 год составляет 800 млн рублей.
Завершённые акции:
08.02.2018-16.05.2018 Приступ должен быть остановлен - сбор средств на покупку пяти эпи-укладок. Эпи-укладка - это набор, который должен быть у каждого ребенка с эпилепсией или судорогами в анамнезе.
Участие в марафонах:
27.11.2018-01.03.2019 PayPal увеличивает пожертвования на 25% - каждое пожертвование в пользу шести благотворительных организаций через систему PayPal было увеличено на 25%. Общая сумма софинансирования составила 165 438 рублей.