Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение. Хоспис не финансируется государством и живет на благотворительные пожертвования тысяч людей. Хоспис нужен для детей, чьи болезни признаны неизлечимыми. Дети с угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями годами лежат в больницах и реанимациях. Они лишены полноценной, активной жизни. Ребенок оторван от семьи, он не может общаться с родными и друзьями, не может обучаться и развиваться, гулять. Заботу и любовь, которые есть дома, не могут дать ни в одной больнице.
Мы назвали детский хоспис «Дом с маяком», потому что когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню.
Стационар Детского хосписа строится (мы надеемся закончить к 2018 году), но дети уже могут получить помощь на дому. С сентября 2013 года начала работать выездная служба и программа благотворительной помощи. Сегодня под опекой Детского хосписа уже более 500 детей. В нашей команде есть врачи, медсестры, няни, физические и игровые терапевты, социальные работники, психологи, юристы, волонтеры и координаторы.
Семьям оказывается юридическая помощь по вопросам получения льгот и социальных гарантий от государства. Психологическая поддержка, направленная на повышение эмоционального состояния семей и комплексное развитие ребенка, в зависимости от особенностей здоровья. Специалисты по физической терапии подбирают и настраивают технические средства реабилитации, необходимые для нормализации жизни детей. Помощь по уходу за ребенком оказывает няня, она дает передышку родителям, обеспечивает высококвалифицированный уход, помогает проводить досуг ребенка.
Работа медиков в выездной службе паллиативной помощи, кроме плановых осмотров и консультаций, включает в себя установку индивидуального медицинского поста – круглосуточного дежурства сотрудников в последние дни жизни ребенка, направленного на облегчение болевого синдрома.
Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи. Мы не занимаемся лечением основного заболевания или реабилитацией, но лечим симптомы и создаем условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью.
Интересы ребенка и всей его семьи являются центральными для «Дома с маяком».
Детский хоспис — это 160 сотрудников и 500 детей. Бюджет хосписа на 2017 год составляет 500 млн рублей.
Благотворительный фонд (г. Москва)
Благотворительный Фонд Константина Хабенского (Москва) был создан в 2008 году. Фонд занимается организацией помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями головного мозга.
Региональная благотворительная общественная организация (г. Москва)
Центр лечебной педагогики (ЦЛП) был создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития. В Центре лечебной педагогики занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами.
Благотворительный фонд (г. Москва)
Благотворительный фонд с теплым названием «Гольфстрим» был зарегистрирован в 2011 году для оказания помощи детям, получивших тяжелую родовую травму - парез Эрба-Дюшена. За 7 лет работы Фонда была оказана адресная помощь более 330 детям и взрослым с самыми разными тяжелыми и различными диагнозами на сумму более 80 млн. рублей.
Фонд помощи детям (г. Москва)
Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» – международная благотворительная организация, созданная Натальей Водяновой в 2004 году. Основные направления работы – создание системы бесплатных услуг для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, и строительство инклюзивных игровых парков и площадок для детей всех возрастов и возможностей. При помощи этих программ Фонд стремится к реализации своей основной миссии: помочь становлению инклюзивного общества, открытого к людям с особенностями развития.