Благотворительный фонд «Детский паллиатив» (г. Москва) развивает национальный институт детской паллиативной помощи с декабря 2011 года.
Главный вид нашей деятельности – это экспертно-методическая работа в области оказания детской паллиативной помощи. Мы занимаемся системной помощью, потому что понимаем: если нет инфраструктуры, точечная помощь дает маленький эффект.
Наши программы:
Устраняем нехватку знаний и навыков через обучение и повышение компетенций, а также коммуникативных навыков среди медицинского персонала, социальных работников и родителей.
Программа реализуется на дородовом и послеродовом этапах для семей, решивших пролонгировать беременность несмотря на несовместимый с жизнью диагноз ребенка. Формируем компетенции в области перинатальной паллиативной помощи у специалистов служб родовспоможения и служб детской паллиативной помощи.
Обучаем сотрудников детских домов-интернатов теории и практике оказания детской паллиативной помощи. Помогаем в проведении врачебных комиссий с целью определения паллиативного статуса ребенка, консультируем и составляем индивидуальные планы ухода.
Участвуем во внедрении новых детских форм и дозировок лекарств, работаем в области оценки и профилактики лечения боли у детей разного возраста, разрабатываем и внедряем клинические рекомендации.
Важное и востребованное направление работы нашего Фонда – наша Библиотека, в которой более 70 научно-методических изданий по широкому кругу вопросов, связанных с оказанием детской паллиативной помощи. Мы пишем, переводим и издаем материалы для врачей, медицинских и социальных работников, родителей и психологов. Все издания находятся на сайте Фонда в свободном доступе.
Провели исследование ситуации по совместному пребыванию родителей с детьми в реанимации. Разработали практику семейно-ориентированного подхода «Открытая реанимация» и доказали его социально-экономические преимущества. Провели семинары и тренинги о необходимости внедрения семейно-ориентированного подхода в 26 регионах России для 2500 специалистов.
За годы работы Программы Фонда охватили более 60 регионов России и более 9000 специалистов.
Завершенные акции:
07.09.2017—31.12.2017 Библиотека врача для помощи неизлечимо больным детям
14.10.2021—28.02.2022 Знай свои права! Сбор на юридическое пособие по паллиативной помощи
Благотворительная автономная некоммерческая организация (г. Москва)
Ресурсный центр «Ясенева Поляна» (г. Москва) с 2016 года занимается помощью в развитии и обучении слепоглухих людей - детей и взрослых с одновременным нарушением слуха и зрения, в том числе в сочетании с тяжёлыми множественными нарушениями развития.
Благотворительный фонд (г. Москва)
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» (г. Москва) системно помогает людям с БАС, так называемой «болезнью Стивена Хокинга».
Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза (г. Москва)
Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза (РетинаФонд), г. Москва, с 2017 года занимается научными исследованиями и лечением заболеваний сетчатки глаза.
Благотворительное собрание (г. Москва)
Благотворительное собрание «Все вместе», организованное несколькими благотворительными фондами Москвы в 2007 году, сегодня насчитывает уже более 60 членов – некоммерческих организаций из Москвы и Санкт-Петербурга.