Отчет Январь 2024—Март 2024

О помощи Насте Андрияновой

Первые симптомы поражения нервной системы появились у Насти ещё в дошкольном возрасте. Но за последние несколько лет состояние ребёнка ухудшилось — возникли приступы «лишних» движений во всех частях тела. Непроизвольные подергивания начинаются неожиданно в любой  часть тела – руке, голове, и продолжаются больше часа.

Настя прошла много обследований в разных неврологических отделениях, ей провели несколько обширных генетических исследований. Однако до сих пор причина заболевания остается неясной, а назначаемое лечение не приносит результата.

Поскольку мутации во многих генах могут быть связаны с прогрессирующей неврологической патологией, Насте назначили пройти сложное генетическое исследование, позволяющее одновременно проанализировать все гены и все типы мутаций — полное секвенирование генома. Девочка уже сдала кровь на анализ, результаты будут готовы в течение 3-5 месяцев. Если генетическая причина будет найдена, это позволит подобрать эффективные методы терапии и улучшить прогноз для здоровья и качество жизни девочки.

С вашей помощью мы оплатили Насте полное секвенирование генома стоимостью 80 600 рублей. Часть средств на оплату анализа (в размере 8 000 рублей) мы направили из ваших пожертвований на Благо.ру. Благодарим вас за поддержку!

 

О помощи Лизе Медведевой

Лизу доставили в Центр детской онкологии и гематологии в начале марта в экстренном порядке с критически низким уровнем лейкоцитов. Состояние девочки было крайне тяжелым из-за генерализованного инфекционного процесса – грибково-бактериальной инфекции на фоне лейкопении и агранулоцитоза. 

Сразу приступили к противомикробной терапии, однако отрицательная динамика сохранялась. Лизу перевели в отделение реанимации и интенсивной терапии. 

В конце марта в соответствие с рекомендациями специалистов НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева Лизе начали иммуносупрессивную терапию, на фоне которой врачи фиксировали медленную положительную динамику.

Параллельно с лечением Лизе необходима интенсивная антимикробная терапия: «пациентка нуждается в терапии Амбизомом в связи с течением генерализованной инфекции смешанной грибково-бактериальной этиологии на фоне острого иммунного агранулоцитоза, неуточненного иммунодефицита».

Общая стоимость 5 упаковок Амбизома составляет 749 999 рублей 80 копеек. Часть средств на оплату курса (в размере 18232 рублей 20 копеек) мы направили из ваших пожертвований на Благо.ру. Благодарим вас за поддержку!

За этот период было сделано 17 пожертвований


20 марта в 15:56
100 ₽

8 марта в 06:22
200 ₽
ABRAMOVA OLGA
1 марта в 20:58
500 ₽
Анонимно
1 марта в 10:35
1 000 ₽
Анонимно
29 февраля в 18:54
1 000 ₽

20 февраля в 15:57
100 ₽
Анонимно
13 февраля в 13:57
1 000 ₽

8 февраля в 06:22
200 ₽
ABRAMOVA OLGA
1 февраля в 20:59
500 ₽
Анонимно
30 января в 18:54
1 000 ₽
Мы вместе (г. Екатеринбург) — Благотворительный детский фонд (Екатеринбург)

г. Екатеринбург, ул. 8 марта, дом 13
Тел.: 8 (343) 334 30 25
E-mail: [email protected]
Сайт: http://fond-vmeste.ru