Отчет Июль 2019—Декабрь 2019

Пожертвования в рамках благоторительной программы "Благо. ру" фонд направил:

• на оплату оперативного лечения в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России для Спирина Я.К. (г.р.2007, Нижегородская обл., диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT).                                                                                                                       

Ярослав родился в Нижегородской области. Старший ребёнок в многодетной семье. Жизнерадостный, активный и веселый мальчик рос совершенно здоровым, пока однажды ночью у него не случился приступ – остановка дыхания, судороги, дрожь по всему телу. На тот момент Ярику было 6 лет. В Нижнем Новгороде поставили диагноз - эпилепсия, хотя энцелофограмма головного мозга этого не подтверждала. Началось лечение: таблетки – одни, вторые, третьи. Но все они не помогали, а потери сознания с судорогами повторялись всё чаще, иногда даже по несколько раз в день. Тогда историю болезни Ярослава направили в Москву в «Научно-исследовательский институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова.  Семью очень быстро пригласили. На обследовании поставили совсем другой диагноз - первичный синдром удлиненного интервала QT (2-й молекулярно-генетический вариант), синкопальная форма. Оказалось, что потери сознания были вызваны желудочковой тахикардией. Генетический анализ  подтвердил этот диагноз, и Ярославу имплантировали кардиовертер-дефибриллятор. Параллельно были отменены все таблетки от эпилепсии и назначены бета-блокаторы. Состояние Ярослава улучшилось. Он пошел в школу, догнал сверстников по программе. Стал ходить на музыку по классу балалайки. Но в 2018 году имплантированный прибор зафиксировал новые эпизоды желудочковой тахикардии, а в 2019 произошло срабатывание кардиовертера-дефибриллятора. А это значит, что опять появилась угроза жизни. Сейчас Ярославу 12 лет. Он обучается в обычной школе, хорошо ладит со сверстниками, очень любит быть в коллективе. Не смотря на частые головокружения и плохое самочувствие, он находит в себе силы жить интересно. Каждый раз ждет маму в больнице, чтоб подняться на верхний этаж и посмотреть, какой красивый пейзаж открывается из окна. Врачи предложили Ярославу провести ещё одну операцию – видеоассистированной торакоскопической левосторонней симпатэктомии. И это его единственная надежда.

• на оплату медицинского изделия «Протез сердечного клапана» для Авилова Л.С. (г.р.2006, Оренбургская обл., диагноз: врожденный стеноз аортального клапана, ВПС).                                                                                                                          «Лёвушка - моя жизнь, мой воздух. В день, когда он родился, я сказала сама себе – «мальчик мой, ты будешь жить, я все отдам за тебя», - письмо мамы пронизано невероятной любовью и готовностью сражаться за жизнь своего ребенка. Так и есть. Потому что все, что происходило в семье Авиловых с момента рождения их долгожданного сына Левы – настоящее сражение. Когда на 28 неделе беременности  врачи объявили страшный диагноз: «Порок сердца у вашего малыша, что будем делать?», - мама ни минуты не колеблясь, ответила: «Рожать и точка!». Порок затаился ненадолго. Буквально на второй день после выписки из роддома, во время кормления, ребенок срыгнул, посинел и перестал дышать. Это был первый сердечный приступ! Да, да, вы не ослышались. Сердечный приступ у малыша, которому отроду неделя! Уже в 8 месяцев мальчику провели операцию - « балонную  вальвулопластику стеноза аорты» в НЦССХ Им. Бакулева г. Москвы. Казалось бы, самое страшное позади. Малыш пришел в себя после сложнейшей операции и тянет к заплаканному лицу матери свои пухлые ручонки. Но с приходом врача все надежды рухнули. У Лёвы сложный порок сердца.  ДМЖП, ДМПП и клапанный стеноз. А значит, будут еще операции. Все следующие тринадцать лет были наполнены мучительным ожиданием и тревогой за жизнь сына. Месяц за месяцем, год за годом врачи откладывали операцию со словами «Ещё не кризис!». Но кризис, который так долго держал в напряжении семью Авиловых, наступил внезапно. На очередном плановом осмотре мама услышала фразу, которую ждала и боялась все прошедшие годы: «Мы его забираем!». Лёве необходима операция по замене аортального клапана в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Если ее не сделать, жизнь Лёвы оборвется в любой момент.
• на оплату оперативного лечения в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России для подопечной фонда Романовой Е.И. (г.р.2015, Краснодарский край, диагноз: ВПС, синдром удлинённого интервала QT).                                                                    Когда Катя впервые встала на ноги изучать мир, Романовы поняли – у них растет вечный двигатель. Первые шаги, первые слова, первые вопросы – малышка во всем опережала сверстников. Создавалось впечатление, что она очень торопится жить. Сейчас Кате 4 года. В мае прошлого года она перенесла две остановки сердца и, как следствие, тяжелое поражение головного мозга. Моторчик заглох. От прежней Кати осталась лишь улыбка, пусть и не такая озорная и широкая. Это было 1 мая. Отдых на природе, в кругу семьи и друзей. Кате тогда было два с половиной годика. И пока взрослые наслаждались праздником, малышка по-своему его праздновала: сдувала пух с одуванчиков, бегала за соседским котом в надежде ухватиться за хвост, пускала мыльные пузыри. А ночью у нее остановилось сердце. А мама откачивала. Нет, Анастасия вовсе не медик. Просто видела что-то такое в фильмах. Никогда не думала, что пригодится. Прошло полтора часа, прежде чем медики смогли помочь девочке. Но к тому времени произошла длительная гипоксия, пострадал мозг и другие органы. Вторая остановка произошла уже в больнице. Спасибо дежурному врачу, которая вовремя подоспела. Но самое страшное было потом, дома. Несколько месяцев, пока мозг восстанавливался после тяжелейшей ишемии, большую часть суток ребёнок кричал, мучаясь от боли. Лекарства не помогали. «В такие моменты, ты смотришь на свое дитя, слёзы сами текут, пытаешься помочь, обнимаешь, целуешь, успокаиваешь, а дочь всё равно кричит и корчится от боли», - рассказывает Анастасия. Впоследствии Кате поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Она не сидит, не держит голову, не разговаривает. Лекарственная терапия не даёт полной защиты, очередная остановка может произойти в любой момент. А врачи не дают положительных прогнозов. Но у родителей свой собственный прогноз. Недавно Катя начала фокусировать взгляд на предметах и улыбаться. Значит, есть надежда! Есть стимул идти дальше. Девочке необходима дорогостоящая операция - имплантация кардиовертера-дефибриллятора. В случае аритмии он производит разряд в сердце и запускает его. Но операция нужна срочно, а бесплатных квот в конце года уже нет. Да и Романовы такую сумму не соберут, слишком уж она астрономическая для семьи, где работает один отец. «Катя умирала два раза и оба раза возвращалась. Нам, родителям, этого более чем достаточно, чтобы ни за что не сдаваться и продолжать бороться за нашу доченьку, чего бы нам это не стоило»! Исаева Юлия Сергеевна, кардиолог в НИКИ им. Вельтищева, где проходит лечение Катя, говорит: «Сейчас состояние Кати тяжелое, но стабильное. Ей предстоит операция по имплантации кардиовертера-дефибриллятора для вторичной профилактики внезапной сердечной смерти. Устройство стимулирует сердце при внезапной остановке или неритмичном сокращении». Чтобы не ждать окончания сбора и не рисковать здоровьем девочки, фонд направил в адрес больницы гарантийное письмо, благодаря чему, 15 ноября 2019 года Екатерине провели долгожданную операцию. Сейчас Катя чувствует себя хорошо, ее здоровью ничего не угрожает.
• на оплату медицинское оборудование  «Тренажер - райдер» для подопечной фонда Бобковой В.М.  (г.р.2014, Пензенская обл., диагноз: ДЦП).                                                                                                                                                                                Веронике Бобковой из Пензенской области недавно исполнилось пять лет. И ей хочется на день рождения лошадку. Не простую, а особенную, для деток с ДЦП. Называется иппотренажер. Потому что девочка Вероника тоже особенная. Со своей особенной судьбой. Встреча Вероники и ее заботливой бабушки Надежды началась именно с надежды. И задолго до рождения Вероники. С надежды на то, что в семье будет ребенок. Не свой, приемный. Так сложилось. И молодая пара взяла из дома ребенка … ребенка! Девочку Юлечку, маленькую, всего-то двухкиллограммовую и ростиком чуть больше сорока сантиметров. С диагнозом ДЦП. Растили Юлечку сначала вместе, а потом муж ушел. И любила, и растила Надежда Юлечку дальше одна. Да так растила что та и школу на четверки и пятерки закончила, и на фортепиано выучилась играть, и в институт поступила, и закончила его успешно. А потом разразился гром среди ясного неба. Бывшая свекровь рассказала Юле правду о ее усыновлении. И Юля ушла из дома. Без вещей, не взяв ничего. Обвинив приемную маму во вранье. И начала другую, «свою» жизнь, ту, которая, возможно, глубоко генетически спала. А Надежда ждала и надеялась. Вот откроется дверь и войдет. И все будет как прежде. И дверь открылась. И вошла. Правда не сама Юля, а ее новорожденная дочь Вероника. Которую Юля оставила в роддоме. Точно такой же комочек весом в кило и двести пятьдесят граммов и ростиком в сорок сантиметров, с таким же диагнозом ДЦП. А рядом вновь оказалась Надежда. Надежда на спасение.  И она не смогла равнодушно оставить малышку в доме малютки . Выучилась на опекуна. Забрала свою Веронику. Вот строчки из письма : «   Девочку мне отдали по приказу в сентябре 2014 года, Веронике было 5 месяцев. Привезла я её очень больную, всю простуженную и девчонка кричала почти 3 месяца и день и ночь. Как у меня сил хватило всё это выдержать. Сейчас нам 3,6 года, нам ставят диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Мы получаем стационарное лечение на протяжении всего года, а так же ежемесячно приглашаем массажиста, покупаем дорогостоящие препараты, кроме этого  ребёнку нужна еда, одежда, обувь. В настоящее время я не работаю, мне трудно совмещать и работу и лечение ребенка, возраст не позволяет, ведь мне  56 лет. У меня самой  пенсия, а так же я получаю  пенсию на неё ежемесячно. Вероника  самостоятельно не ходит,  не стоит. Но зато хорошо разговаривает, ползает, сидит и даже стали  ходить на  высоких коленях, правда не так долго. Врачи говорят, что девочка очень перспективная, я и сама вижу положительную динамику. Мы очень много лечимся и результат очень большой. Но Веронике  врачи советуют приобрести иппотренажер…». На помощь Веронике и ее бабушке Надежде просто обязана прийти  волшебная лошадка! Чтобы окрепли ножки, спинка и можно было гордо гарцевать по жизни! И радоваться этой самой жизни, как все.