Отчет Август 2021—Декабрь 2021
Пожертвованные средства в размере 53 948,76 рублей были направлены на оплату медицинского изделия «Кардиовертер-дифибриллятор», которое необходимо подопечному фонда Н.С. (2004 г.р., диагноз: Первичный синдром удлинённого интервала QT, синкопальная форма). Пожертвованные средства в размере 17 772,53 были направлены на оплату работы психолога и специалиста по сопровождению семей, оказавших помощь двум семьям в январе 2022 года.
Н.С. был совсем малышом, когда ему поставили диагноз удлиненный интервал qt или “синдром внезапной смерти”. Мальчику установили дефибриллятор. В нужный момент, когда сердце останавливается, прибор должен дать разряд и запустить моторчик.
Так и было до недавнего времени. А сейчас дефибриллятор сломался и начал бить подростка током просто так.
И до этой поломки ударов в жизни мальчика уже было достаточно. Сначала остался без мамы – с папой, бабушкой и двумя дядями в небольшой квартире на востоке Москвы. Папа с бабушкой ушли один за другим. Болезни, возраст… Спасибо, что остались дяди и тетя – они заботятся, помогают.
С этим дефибриллятором мальчик закончил 9 классов и поступил в колледж на робототехнику. Все случилось в спортзале колледжа. Из-за сердца ребенок от физкультуры отстранен, но иногда приходит на урок за компанию с другими ребятами. В тот день он даже не бегал, не прыгал. Просто кинул мяч в волейбольное кольцо и почувствовал первый разряд – резкую боль в груди. История повторилась дважды и повторится снова. Кардиологи сейчас ничем помочь не могут, потому что починить имплантированный дефибриллятор нельзя. Можно лишь заменить его на новый, да только квоты на операцию в конце 2021 года закончились, надо ждать середины января 2022 года. А ребенку, которого пронзают удары тока, ждать никак нельзя. Болезнь по-прежнему с ним, сердце может остановиться в любой момент.
Фонд оплатил медицинское изделие «Кардиовертер-дефибриллятор имплантируемый и комплектующие», который установили в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Подопечные фонда – Е.М. и ее дочь с ДЦП за январь получили 4 психологические консультации. Они обратились в фонд повторно: полгода назад они уже получали помощь специалистов фонда и отметили положительную динамику в своих отношениях. Спустя время семья столкнулась с еще одной проблемой – девочка закончила 9 класс и не может продолжать учебу, хотя очень хочется. Девочка сильно расстроилась, что не сможет стать библиотекарем, как ей хотелось, у нее появились депрессивные мысли, замкнутость. Мама, не зная как помочь дочери, снова обратилась в фонд и благодаря поддержке платформы Благо мы смогли поддержать семью в сложный период. Психолог фонда провела уже 4 консультации, в феврале работа продолжится.
Еще к нам обратилась Е.Г., она два года назад родила близнецов с редким генетическим заболеванием, а через 10 месяцев один из них умер. Е.Г. обратилась в фонд за поддержкой в переживании травмы, помощи в борьбе со страхом за сына и стабилизации эмоционального состояния. Работа с семьей только началась и в январе прошла одна консультация.
Обе семьи проходят консультации психолога и находятся в постоянном контакте со специалистом по сопровождению семей: на первом этапе специалист собрал заявления от родителей и снял первичный запрос, передал психологу в работу. Сопровождение включает помощь в решении дополнительных вопросов семей – так, к решению проблем подключается юрист фонда.