Благо.ру

  • С 2008 года благодаря Вам мы собрали 113 267 589 рублей для некоммерческих организаций!
  • За последние 30 дней мы уже собрали 651 529 рублей

Острова — Благотворительный фонд






Наш фонд помогает людям с редким и пока неизлечимым генетическим заболеванием — муковисцидоз.

Кто мы и кому мы помогаем

Мы — благотворительный фонд «Острова», созданный для поддержки людей с редким и пока неизлечимым генетическим заболеванием муковисцидоз (МВ). Фонд «Острова» появился благодаря инициативе врачей-пульмонологов и неравнодушных людей, которые впоследствии стали его попечителями.

Мы помогаем детям и взрослым, больным муковисцидозом, их родителям и родственникам, лечащим врачам и профильным медицинским учреждениям. 

Как мы работаем

С самого начала работы мы опираемся на взаимодействие с сообществом пациентов и ведущими центрами муковисцидоза на федеральном и региональном уровнях (это порядка 60 больниц по всей России). Хотя наш офис находится в Санкт-Петербурге, мы стараемся поддерживать связь с каждым регионом, чтобы лучше представлять, какие проблемы есть у больных.

Мы ведём работу по 11 направлениям. В числе наших программ — «Обучение врачей», «Организация кабинетов кинезитерапии», «Поддержка научных исследований», «Помощь людям, ожидающим трансплантацию», «Издание информационных материалов — книг и фильмов про МВ» и другие.  

Чем мы замечательны

«Острова» — единственный фонд в России, который оказывает людям с муковисцидозом системную поддержку. Мы знаем, с какими проблемами сталкиваются больные муковисцидозом, и развиваем структуру медицинской и социальной помощи. Вот какие системные задачи мы решаем:

1. Доступность лечения для пациентов с МВ в любых регионах России (мы помогаем открывать кабинеты кинезитерапии, приобретаем оборудование);

2. Повышение квалификации врачей и их информированности о методах лечениях МВ;

3. Увеличение количества высокотехнологичных операций по трансплантации легких (обеспечиваем пациентов питанием, содействуем обучению врачей и ремонтируем палаты);

4. Поддержка научно-исследовательских проектов, направленных на диагностику и лечение МВ и сопутствующих заболеваний. Мы не подменяем государство – напротив, помогаем пациентам получить полную информацию о доступном лечении, а также отстаивать и реализовать свои права в рамках действующего законодательства.

Скольким мы помогли

Мы стараемся помочь всем пациентам с муковисцидозом, как бы громко это ни звучало. Поскольку мы не ведем программ адресной помощи, говорить о конкретном числе людей, которым мы помогли напрямую — не совсем корректно. Мы стремимся формировать более комфортную среду для пациентов, и видим свою главную задачу в комплексном подходе к проблеме.

С 2011 года в 18 регионах России мы открыли кабинеты кинезитерапии в стационарах для людей с заболеваниями лёгких. А это значит, что как минимум 700—900 пациентов с муковисцидозом и еще порядка 500—700 пациентов с другими лёгочными патологиями получили возможность заниматься кинезитерапией в рамках ОМС (то есть, бесплатно по медицинскому полису, во время госпитализации).

Также с 2014 г. мы покупаем лечебное высококалорийное питание для пациентов, ожидающих в очереди на трансплантацию лёгких, чтобы они могли поддерживать вес в пределах нормы. За 2 года такую поддержку получили 26 человек, 7 из них успешно прошли операцию по пересадке лёгких. Срок ожидания донорского органа может составлять от 3 месяцев до 2-х лет. 

Мы помогли торакальным хирургам из НИИ Склифосовского пройти стажировку в Университетской клинике Вены (Австрия). Благодаря этому в России появились более квалифицированные специалисты, владеющие новыми методами лечения. Уже сейчас можно с уверенностью сказать, что операции по трансплантации лёгких стали проводиться чаще, а реабилитация больных проходит легче.

Таким образом, наша задача не только в том, чтобы помогать больным, но и в том, чтобы сформировать общественную среду, в которой пациенты будут своевременно получать квалифицированную помощь и социальную поддержку. Поэтому мы стремимся рассказывать обществу о генетических заболеваниях и возможностях их диагностики.

Сколько примерно людей нуждаются в такой помощи

Генетические заболевания коварны тем, что до рождения больного ребенка родители, как правило, не знают о возможности подобного заболевания в семье. По разным оценкам, численность больных МВ в России на 2014 г. составляет от 2131 (официальный регистр) до 6000 чел. или даже до 12000 чел. Для наследственного заболевания это очень много. В России на 5000—8000 новорожденных приходится 1 ребенок, больной муковисцидозом. 

С 2006 г. в России проводится неонатальный скрининг на муковисцидоз и это позволяет диагностировать заболевание у ребенка с момента рождения.Однако остается ряд медицинских вопросов, ввиду чего пациенту может быть поставлен иной диагноз и долгое время человек может не знать, что болен именно муковисцидозом (особенно, если заболевание протекает без тяжелых симптомов). Если говорить конкретно о пациентах c МВ, нуждающихся в трансплантации лёгких, то в настоящий момент (декабрь 2016 года) таких около 10 человек, и их число растёт.

Почему мы это делаем

Юлия Шамановская, помощник председателя правления: «Я сама мама ребенка с муковисцидозом. Ребёнку сейчас 23 года, он окончил ВУЗ и ведёт самостоятельную жизнь…Я хочу, чтобы каждый пациент с муковисцидозом, вне зависимости от места, проживания имел доступ к адекватному лечению. С таким заболеванием можно жить долго, счастливо и качественно – именно эту мысль я стараюсь донести до других родителей и именно к этому мы стремимся при активном участии врачей».

Ольга Пылаева, руководитель программ фонда«Я верю, что помогая людям с таким редким заболеванием как муковисцидоз, мы помогаем развиваться и системе здравоохранения в целом. Мне хочется быть уверенной, что наступит день, когда в России каждый пациент, даже с редким заболеванием, сможет получить индивидуальную эффективную медицинскую помощь, с учётом особенностей здоровья. Тогда, возможно, необходимость в работе нашего фонда отпадёт».

Настоящая история

Кинезитерапия — методика лечения на основе лечебной физкультуры, которая показана больным муковисцидозом. В Челябинской области с 2013 года работает кабинет кинезитерапии, однако там не было специального оборудования — виброжилета, который облегчает дренаж и отхождение мокроты из легких. Комплект такого оборудования стоит около 700 тысяч рублей. Тогда челябинская организация пациентов обратилась в фонд «Острова».

Появилась идея провести серию благотворительных событий, и таким образом собрать деньги, а также привлечь внимание к теме муковисцидоза. Фонд помог с изготовлением рекламной продукции: баннеров, флаеров и фирменной атрибутики для волонтёров. 

В декабре 2014 года челябинские родители самостоятельно организовали предновогодний семейный праздник и благотворительную ярмарку и в одном из торговых центров города. За время подготовки родители сдружились между собой, нашли много неравнодушных людей, готовых помочь, и собрали значительную часть суммы для покупки виброжилета. 

В 2016 году виброжилет торжественно передали в Челябинскую детскую областную больницу на отделение пульмонологии.

Что можно купить, получив пожертвование в размере

  • 100 рублей – 1 бутылочка сиппингового (питьевого) питания

  • 500 рублей – 1 пакет высококалорийного питания для введения через гастростому или 1 устройство для введения питания через гастростому;

  • 1000 рублей – две бутылки высококалорийного питания или 2 устройства для введения питания через гастростому.

Что может пригодиться, кроме денег

Мы всегда рады помощи со стороны автоволонтеров и людей, готовых помочь одиноким родителям детей с МВ в социальных вопросах – например, съездить в аптеку, чтобы получить лекарства или купить расходные материалы к ингалятору.

Когда было трудно

Бывает трудно, когда надо принять решения по сложным вопросам, касающимся срочной помощи. Например, в ситуациях, когда надо было перевезти пациентов в терминальной стадии заболевания из одного города в другой. Здесь мы брали на себя роль буфера в переговорах между больницами, докторами, родителями и компанией, которая оказывает такие услуги — писали письма для согласования транспортировки пациента и его перевода, состыковывали между собой врачей из разных больниц. Родители, как правило, находятся в очень тяжелой психологической ситуации в такой момент — важно, чтобы административные вопросы не стали препятствием в транспортировке пациента.

Когда чувствуешь, что Добро побеждает

В 2013 году в Екатеринбурге на базе СОДКБ №1 мы открывали кабинет кинезитерапии. Заведующая отделением просила также сделать ремонт боксов, чтобы дети могли лежать по одному и избежать перекрёстного инфицирования. Ремонт палат стоил бы еще порядка 1 млн. рублей, таких денег в фонде не было…  

Врачи и пациенты продолжали напоминать о своей просьбе, даже предварительно составили смету на ремонт.  Через 3 месяца вдруг появился человек, который, узнав о работе фонда, сходу предложил помочь, но с одним условием — деньги должны быть направлены только на Свердловскую область.  

Для врачей новость о внезапно появившемся жертвователе стала большой неожиданностью и радостью. Благодаря его помощи получилось  отремонтировать специальные боксы, где теперь и лечатся дети с муковисцидозом. 

В наших ближайших планах

В феврале 2017 года ко дню редких заболеваний мы планируем провести большое благотворительное мероприятие в Санкт-Петербурге. Это будет единственная в своем роде постановка оперы-оратория Игоря Стравинского «Царь Эдип». Все средства, собранные от продажи билетов, будут направлены на реализацию программ фонда. 

В 2017 году будут продолжаться все основные программы фонда. Среди них также большие научные проекты по аспергиллёзу и исследованию рисков остеопороза у пациентов, помощь российским центрам муковисцидоза. Готовятся к изданию несколько узкотематических книг по лечению муковисцидоза и фильм о кинезитерапии. 

Где про нас можно прочесть в Интернете

Наши отчеты (годовые и др.) можно посмотреть:


Собрали



Акция



Поможем больным муковисцидозом дождаться операции
Острова — Благотворительный фонд Необходимо:158 000 руб. Собрано:37 600 руб.

5 молодых людей с диагнозом "муковисцидоз" нуждаются в специальном оборудовании для ввода лечебного питания: насосы и магистрали. Подробнее…


Организация

Острова
Благотворительный фонд
Адрес: ул. М. Монетная, д.2, лит. Г, пом.1Н, офис 402 197101, Санкт-Петербург, Россия
Телефон: 8 (812) 633-33-46
E-mail: ostrovaspb@gmail.com
Сайт: ostrovaru.com/

Новости

Новости о самой продолжительной акции
Карельский регистр

26 июня 2017

Стартует завершающий этап июньской акции  Подробнее…

Итоги первого этапа июньской акции в рамках проекта «500+»
Душевный bazar
Благотворительный фонд ЦФО поздравил выпускников 2017 Рыбновской школы-интерната