Участники единодушно поддержали необходимость принятия закона о распределённой опеке, который должен защитить недееспособных людей, после того как они останутся без попечения родителей, и выработали резолюцию – обращение к Правительству РФ и Государственной Думе ФС РФ. Собравшиеся обсудили проблемы, с которыми сталкиваются семьи, в которых живут дети и взрослые с психическими нарушениями – это доступность и качество ранней помощи, образования, профориентации и трудоустройства, сопровождаемого проживания, особенности жизни в психоневрологических интернатах и многое другое.
Открывая мероприятие, председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова предложила рассмотреть предложения, которые помогут изменить ситуацию в стране, чтобы жизнь особого человека стала похожа на жизнь любого другого члена нашего общества.
Уполномоченный по правам ребенка, мама девяти детей и опекун тринадцати ребят с инвалидностью Мария Львова-Белова отметила, что одним из направлений работы ее команды будет сопровождение детей-инвалидов на протяжении всей жизни, начиная с сообщения родителям диагноза. Важно, чтобы родители понимали, какие перспективы есть у их ребенка в образовании и медицине, должен быть четко выстроен жизненный маршрут этого ребёнка. «Я знаю, что некоторые регионы сейчас вводят протоколы сообщения диагноза. «Хочется, чтобы эта практика появилась во всей России», – сказала детский омбудсмен. – Нужно внедрять форматы сопровождаемого проживания, альтернативные интернатной системе, чтобы родители были спокойны за будущее своих детей с инвалидностью».
По мнению политолога Екатерины Шульман, «принятие закона о распределенной опеке – это краеугольный камень нормализации жизни людей с особенностями развития. Его подготовка ко второму чтению продолжается почти семь лет. Ускорить принятие этого закона может очевидный общественный консенсус». О необходимости и возможности изменения законодательной основы в социальной сфере в области защиты прав людей с особенностями развития высказался депутат Государственной Думы РФ Олег Леонов: «Вы, здесь собравшиеся очно и онлайн, прокачиваете уровень эмпатии в нашем обществе и консолидируете его, как гражданское общество. Вместе мы будем отстаивать нашу единую позицию по закону о распределенной опеке. Этот закон должен быть принят в этом созыве Государственной Думы».
Иеромонах Пантелеимон представил позицию Русской православной церкви по вопросам жизнеустройства детей и взрослых с инвалидностью и закону о распределенной опеке. «Главное для ребенка – это семья, и мы призываем к ее поддержке. Государство должно прислушиваться к инвалидам и их семьям, уважать их желания и обеспечить им достойную жизнь. Возможность достойной жизни взрослых людей с инвалидностью церковь видит в принятии закона о распределенной опеке, когда опекунами смогут быть как юридические лица – приход, НКО, так и физические – родственники или друзья».
Положительным опытом в деле нормализации жизни людей с инвалидностью поделился директор псковского Центра лечебной педагогики и член общественной палаты Псковской области Андрей Царев. «НКО сегодня является двигателем изменений в социальной сфере и катализатором межведомственных взаимоотношений. Благодаря сотрудничеству с органами власти, российскими и зарубежными партнерами мы смогли выстроить в Псковской области систему комплексного сопровождения людей с нарушениями развития вне стационарных учреждений».
Елена Багарадникова, мама ребенка с РАС и исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», подняла проблему достойного образования для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью и призвала к изменению механизма исчисления подушевого финансирования. «Даже в Москве на образование одного ребенка с ОВЗ поступает лишь 8% от требуемой суммы. Ребенок с инвалидностью получает немного больше – 16%».
Кроме того, по мнению эксперта, нужны постоянные, ежегодные мониторинги проблем образования детей с ОВЗ и инвалидностью в регионах – прежде всего через опросы родителей.
О проблемах людей, проживающих в ПНИ, рассказала учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор московского Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер: «Интернаты нужно менять – единодушны все представители НКО, и дело не столько в бытовых условиях, сколько в соблюдении прав людей, проживающих там. Одни из наиболее частых нарушений прав – на свободу передвижения, на оказание медицинской помощи, использование личных средств. Люди не могут поехать в отпуск, они вынуждены всю жизнь есть продукты из типовой корзины».
По мнению эксперта, все изменения делают люди. Cегодня родительское сообщество имеет самый большой ресурс, чтобы изменить ситуацию. И оно должно стать главной движущей силой, влияющей на депутатов, Общественную палату, Государственную Думу, чтобы закон о распределенной опеке был принят в ближайшее время. «Человек не должен бояться, что у него родится больной ребенок, который попадет в адские условия ПНИ», - добавила она.
Ирина Хакамада, общественный деятель и мама ребенка с особыми потребностями, обратила внимание на важность самореализация особенных людей – возможность трудиться и получать за свою работу вознаграждение. По ее мнению, молодым людям с особенностями развития нужна более широкие профориентация и спектр предлагаемых профессий.
Необходимость расширения направлений обучения и прозрачного и понятного для работодателей трудоустройства людей с инвалидностью отметила председатель комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Наталья Починок: «Необходимо убирать запретительные барьеры, которые пока еще есть в нормативных документах министерства труда с точки зрения набора профессий для людей с особенностями ментального развития». Но без помощи общественных организаций и родительского сообщества здесь не обойтись. Наталья Починок приветствовала введение профессии «профконсультант», который, как предполагается, будет работать с семьями с детьми с инвалидностью, определяя образовательные траектории и возможности их последующего трудоустройства.
Ксения Алферова, соучредитель фонда «Я есть!», призвала к объединению всех заинтересованных в принятии закона о распределенной опеке сил и использованию гражданских методов влияния – петиций, публичных акций, публикаций в СМИ, отстаивания прав в судах и др.
Валентина Яковлева, опекун особенного молодого человека, выражая мнение большинства родителей, сказала: «Принятие закона о распределенной опеке – вопрос жизни и смерти. Мы не молодеем, и хотим быть уверены, что сможем передать наших детей в надежные руки, что государство сможет обеспечить им достойную жизнь, соблюдение прав и свобод».
По итогам круглого стола был сформулирован проект резолюции – обращение к Правительству РФ и составу Государственной думы VIII созыва. Его можно подписать по ссылке: https://forms.gle/ 76CsuGfX1moqYmqx9.
