Отчет Январь 2020—Май 2020
За отчетный период фонду были перечислены 125 745.52 рублей. Благодаря этим пожертвованиям мы смогли оказать поддержку двум девочкам из Московской области.
Маше Кропивницкой из деревни Ушаково 4 года. Проблемы со здоровьем начались уже через месяц после её рождения. Врачи диагностировали у девочки эпилепсию. Как позже выяснилось – ошибочно. Истинную причину заподозрили только в прошлом ноябре, когда появились новые симптомы - Маша начала синеть и терять сознание. Суточный монитор по Холтеру зафиксировал остановки сердца продолжительностью от 12 до 15 секунд. «Особенно страшно, когда проверяешь пульс у ребёнка и не можешь его обнаружить. Эти 15 секунд кажутся вечностью, и ты не знаешь, что делать», - писала мама.
Новый диагноз звучал как «транзиторная АВ блокада 2 степени». Врачам предстояло выяснить, нужен ли девочке кардиостимулятор на случай длительных остановок сердца, или можно обойтись лекарственной терапией. Единственный способ это узнать – имплантировать аппарат Reveal. В течение трёх лет это устройство будет записывать сигналы и даст полную картину происходящего.
27 мая Маше сделали операцию. Теперь у ребенка под кожей крошечное устройство. И три года ожидания. Ждем вместе. Средства собирались в рамках акции "Волшебный монитор для Маши".
Эвелина Старшова из Подольска – поистине уникальная девочка. Одна на миллиарды. С редкой болезнью, которая даже называется загадочно – синдром микроделеции 19q13.11-13.13. Старшовы сдали кучу генетических анализов, чтоб поставить дочери диагноз. А когда ответ был найден, врачи развели руками – не знали, как лечить. Мама девочки сама собирала недуг дочери, будто генетический пазл, из разных кусочков других синдромов и болезней. Но картинка не складывалась. И вот несколько лет назад ей удалось найти статью американских генетиков, в которой описывались семь случаев болезни Эвелины. Всего семь известных науке!
У Элевины сильнейший сколиоз. Она не может сделать больше 20 шагов - устает. Не может пить молоко – изо рта появляется резкий запах ацетона. А по-настоящему знаменитой её сделало абсолютно неподвижное лицо. Девочка не улыбается, не плачет и даже не моргает. «Смотришь на такого человека, понимаешь, что что-то с ним не так, а что именно – осознать не можешь», - говорит мама Елена. В роддоме вот тоже не заметили и два месяца держали её с приоткрытыми глазами, ничего в них не закапывая. Заметили, когда у девочки эрозировала роговица.
Дети с такой патологией лишены возможности говорить, но только не Эвелина! Девочка сама, каким-то известным ей одной способом, научилась говорить так, что ее понимают даже незнакомые люди. Сейчас она учится в школе, где много общается со сверстниками и делает успехи в учебе. А её давняя мечта – танцы! И для этого ей была необходима лёгкая и манёвренная коляска фирмы Авангард, которую мы для неё купили.
За этот период было сделано 84 пожертвования
26 апреля 2020 в 06:33