Благо.ру

  • С 2008 года благодаря Вам мы собрали 115 268 155 рублей для некоммерческих организаций!
  • За последние 30 дней мы уже собрали 680 207 рублей

Карельский регистр доноров костного мозга (г.Петрозаводск)






Карельский регистр находит доноров для больных лейкемией, которым необходима пересадка костного мозга. Больше доноров – больше спасенных пациентов!

Кто мы

Наш фонд занимается привлечением добровольцев, готовых стать донорами костного мозга. 

Кому мы помогаем

Пересадка костного мозга – единственный шанс на спасение для людей, больных лейкемией. Совместимого донора костного мозга найти трудно, т.к. родственники подходят только в 30% случаев, а среди неродственных доноров лишь 1 из 10 тысяч добровольцев оказывается подходящим. Доноры из-за рубежа генетически далеки от жителей России,  поэтому они не всегда подходят нашим пациентам. Кроме того, поиск иностранного донора стоит от 20 тыс. евро. Карельский регистр находит доноров для больных лейкемией, которым необходима пересадка костного мозга. Больше доноров – больше спасенных пациентов!

Чем мы замечательны

Мы — единственный в России негосударственный регистр доноров костного мозга. У нас  большой опыт привлечения в регистр новых доноров, поиска и подбора совместимых доноров. Мы признаны во всем мире: Карельский регистр является  членом Всемирной Ассоциации доноров костного мозга (WMDA), Международной поисковой системы доноров костного мозга (BMDW), Российско-Казахстанской поисковой системы доноров костного мозга (BMDS).

Скольким мы помогли

Ежегодно мы ищем доноров костного мозга для 60—100 пациентов из России и других стран мира. С помощью наших доноров проведены две пересадки костного мозга. Пока это немного, но это работает и спасает жизни. 

Сколько примерно таких нуждающихся в помощи?

Ежегодно 4000 российских пациентов нуждаются в выполнении неродственной трансплантации костного мозга,  но выполняется лишь 200 неродственных трансплантаций костного мозга в год.     

Почему мы это делаем

Елена Котачева, волонтер: «На протяжении нескольких лет я занимаюсь популяризацией донорства крови, а в 2014 году впервые услышала о донорстве костного мозга. И эта  тема меня, что называется,  «зацепила». Так сложилось, что с проблемой донорства костного мозга знакомо очень мало людей, а если  и слышали что-то, то в основном «мифы» и «страшилки». Я  поняла, что надо развенчивать эти с мифы и доносить истинную информацию об этом.   Так я стала координатором волонтеров, которые занимаются популяризацией донорства костного мозга среди студентов  Петрозаводского государственного университета, а также непосредственно участвую в организации и проведении акций по рекрутингу потенциальных доноров. Каждый человек  может внести свой вклад, даже если по каким-то причинам он не может  быть потенциальным донором —  можно стать волонтером регистра» 

Елена Красильщикова, волонтер: 

 

«Впервые о возможности лечить смертельные заболевания крови с помощью трансплантации костного мозга (ТКМ) я услышала на занятиях по гематологии в институте еще в начале 1970-х годов. В США и Европе ТКМ успешно проводили десяткам пациентов, спасая им жизнь. А у нас я в качестве врача детской неотложной помощи приезжала вводить обезболивающие умирающим от лейкоза детям. Прошло 40 лет. У нас стали проводить ТКМ, но очень немного. Трудно найти донора для конкретного пациента. Я рада возможности поучаствовать в становлении этого метода лечения в России, помочь увеличить базу доноров костного мозга, ведь это шанс кого-то спасти».


Юрий Иоффе, руководитель фонда: 

«Неудача в поисках совместимого донора костного мозга может оказаться фатальным, необратимым событием для пациента, нуждающегося в трансплантации, когда существует шанс на его спасение. Эта вроде бы «мелочь» на фоне наших достижений в высокотехнологичной медицинской помощи сводит на нет и усилия многих врачей, и сами эти достижения. Отсутствие в России большой базы доноров костного мозга, которая могла бы удовлетворить потребности пациентов, не дает нашей медицине двигаться вперед. Изменить ситуацию к лучшему хотя бы в небольшой степени – в этом и состоит задача фонда».

Наши настоящие истории

  • В 2009 г. в Петрозаводске на грант Фонда В.Потанина, который выиграли студенты Петрозаводского государственного университета, была проведена одна из множества акций по рекрутингу доноров в Карельский регистр. Студенты провели большую подготовительную работу, в форме игры рассказывавшую о том, что такое донорство костного мозга и как стать донором. В результате в акции приняли  участие 200 человек: студенты университета и других учебных заведений Петрозаводска, а также  жители города, которые были включены в Карельский регистр.     

  • 11 апреля 2013 г. в школе №3 г. Петрозаводска прошел благотворительный концерт «Время перемен». Зрителями были учащиеся 8—11 классов, учителя и родители. Демонстрировались видеоролики о Карельском  регистре и двух женщинах, перенесших трансплантацию костного мозга. Выпускница этой школы, страдавшая лейкемией и перенесшая  трансплантацию костного мозга от донора из Англии,  рассказала о том, что она пережила и как важно иметь большую донорскую базу в России.  В концерте приняли участие детские танцевальные коллективы, спортсмены, рэперы. Зрители и участники концерта  получили незабываемые ощущения и прониклись значимостью идеи донорства костного мозга.

  • Фонд помог немалому числу пациентов в поиске доноров – от простых консультаций, проведения поисков и обследования доноров до донации костного мозга. Однако трагических историй пока больше. Совсем свежий пример – история подбора доноров по двум запросам из российских клиник. Запросы поступали в течение нескольких лет – жизнь пациентов поддерживали консервативными методами лечения, шансом на полное выздоровление могла стать только трансплантация костного мозга.  В июне 2016 года мы провели очередную акцию по набору потенциальных доноров, в августе пришли результаты типирования.  И – о чудо! — сразу  два новых донора совпали с  обоими пациентами! Информация сразу же ушла в клиники – мы надеялись, что еще можем успеть помочь. Увы, мы опоздали…  Но если бы в России существовала мощная донорская база из нескольких миллионов  доноров костного мозга,  результат, без сомнения, был бы иным. 

  • Ноябрь 2015 года. В главном корпусе Петрозаводского государственного университета проходит акция по набору потенциальных доноров костного мозга. В течение одного дня в регистр вступили более 100 студентов. Май 2016. Стипендиаты Фонда В. Потанина, студенты ПетрГУ, вдохновленные результатами акции, подают заявку на участие в летней школе Фонда В.Потатина  с проектом «500+», суть которого — межрегиональные акции по привлечению потенциальных доноров (непосредственно рекрутинг доноров, информационная кампания, привлечение средств на организацию будущих акций). И выигрывают грант! В планах – проведение пяти акций. Первая акция прошла в конце октября-начале ноября 2016 года в Петрозаводске, Санкт-Петербурге, Костомукше (Карелия), Ростове-на-Дону, участниками стали 250 человек!  Вторая – в феврале 2017 года – в регистр вошло 188 новых потенциальных доноров из Петрозаводска, Санкт-Петербурга, Костомукши, Москвы, Архангельска, Анадыря. Донорство костного мозга объединило города и людей. Уверены, вместе мы можем многое!

Что сколько стоит

300 руб. -  приобретение 1 набора для забора биоматериала доноров;

4500 руб. — включение 1 нового донора в регистр;

450 000 руб. -  включение 100 новых доноров в регистр.

Что можно оплатить, получив пожертвование в размере

  • 100 рублей — 200 sms-сообщений или 200 звонков донорам;

  • 300 рублей – приобретение 1 набора для забора биоматериала доноров;
  • 4 500 рублей – включение 1 нового донора в регистр

Что может пригодиться, кроме денег?

Нам нужны помощники для:

  • проведения акций по рекрутированию доноров

  • фандрайзинга

  • информационной поддержки донорских акций

  • осуществления контактов с донорами

  • организации и проведения мероприятий — акций, концертов, фестивалей и т.п.

Мы ждем Вас!

Когда было трудно?

Трудно всегда, но это не дает повода опускать руки.

Когда чувствуешь, что Добро Побеждает?

Моменты успеха разные. Это и удачный поиск донора, когда оказывается, что он совместим с пациентом и остается лишь дождаться решения врачей: выбран донор или нет. Это и неожиданные пожертвования, вдруг приходящие на наш счет, особенно в те периоды, когда кажется, что помощи больше не придет. Особые чувства возникают, когда пожертвования поступают от людей, чьим родным так и не нашли совместимого донора. В канун Всемирного дня доноров костного мозга в регистр вступили родители мальчика, которого спасти не удалось.  А через 2 дня на счет регистра поступило 16 000 рублей.  От них – простых не очень состоятельных людей… Сильные  эмоции вызвало у нас  пожертвование в  300 000 рублей!  Эти средства были собраны друзьями больной лейкозом пациентки, которая нуждалась  в  трансплантации  костного мозга, для поиска донора. Однако в мировом регистре донора для нее  не нашлось… Деньги друзья погибшей  передали  нам – чтобы таких смертей было меньше. Моменты успеха для нас и акции по рекрутированию доноров, когда на наш призыв откликаются сотни абсолютно разных людей, объединенных одной целью – желанием помочь совершенно незнакомым  людям, которые терпеливо, с постоянной надеждой в душе ждут своего донора костного мозга.    Так было в ноябре 2015 года – тогда в регистр вступили 370 человек. Так было  в июне 2016 года, когда за 4 часа в ресторане –клубе «Бегемот» к нам присоединились 34 жителя Петрозаводска. Так было в ноябре 2016 года – в регистр вошли 250 человек! Люди пришли добровольно и осознанно. В такие моменты понимаем, что все наши усилия не напрасны.

В наших ближайших планах

Довести донорскую базу до 3000 доноров, в последующем наращивая ее по 2000—3000 доноров в год.    

Наши отчеты можно посмотреть

Здесь и Здесь

Где про нас можно прочесть в Интернете?

Наши отчеты (годовые и др.) можно посмотреть:                      

http://bmd.onego.ru/ru/info/report/ и http://bmd.onego.ru/ru/stat/

Если будут вопросы, мы рады поговорить:

Если вы хотите стать донором костного мозга, обращайтесь к Елене Красильщиковой: e-mail: karelianbmd@yandex.ru   Если вы хотите нам помочь, обращайтесь к Юрию Иоффе: тел. (8142) 670—180, e -mail: karelian.bmd@onego.ru







Собрали



 100 руб руб.   200 sms-сообщений или 200 звонков донорам [?] Такова стоимоть 200 sms-сообщений или 200 звонков донорам: информирование о включении в базу регистра, получение согласия на  подтверждающее типирование в случае совпадения с пациентом и др.
 300 руб. руб.   стоимость 1 набора для забора биоматериала доноров [?] Такова стоимость 1 набора для забора биоматериала доноров — мазков со слизистой полости рта
 4 500 руб. руб.   включение 1 донора в регистр [?] Столько стоит включение 1 донора в регистр при разовом рекрутировании 30 или более доноров из одного города (аренда помещения, подготовка информационных материалов и документов для оформления потенциальных доноров, забор биоматериала, получение разрешения Росздравнадзора на вывоз биопроб за рубеж, пересылка образцов и документов в лабораторию, типирование, обработка результатов типирования и персональных данных донора)
  Другая сумма: 


Новости

Победа фонда "Право Матери" в Ингушетии: свыше 289 тысяч рублей семьям погибших ветеранов
Право Матери, БОФ

19 сентября 2017

19 сентября Фонд «Право Матери» одержал судебную победу, на этот раз – в Магасском районном суде Республики Ингушетия, где рассматривался коллективный иск, поданный Фондом «Право Матери» в интересах десяти членов семей пяти погибших ветеранов боевых действий  Подробнее…

Полная победа: 200 тысяч вдове ветерана в Краснодаре
Благотворительный фонд ЦФО оплатил курс практических занятий «Автодело» для воспитанников Рыбновской школы- интерната
Фонд "Право Матери" выиграл суд в Нальчике